Passados dois anos e meio de blog apercebi-me da necessidade de criar esta, chamemos-lhe, secção no blog. Antes os comentários estavam estavam “espalhados” pelas várias páginas gerando no meu entender alguma confusão.
Assim fica esta zona como se fosse uma espécie de fórum para se colocar perguntas ou falar com outras pessoas. Pessoalmente não aconselho a que divulguem os vossos e-mails devido a questões de privacidade mas como já somos todos crescido e vacinados deixo ao critério de cada um deixa-lo visível
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No caso de quererem apagar algum comentário basta deixar o pedido que eu resolvo o assunto
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Não dou conselhos sobre medicação nem faço diagnósticos da doença, sou apenas uma pessoa com DC desde 1996, para esses casos DEVEM consultar um médico !!!
Por fim aguardo as vossas perguntas e respostas, porque estou longe de saber tudo sobre esta doença e sobre os vários temas que a ela se podem associar.
É normal que a barriga faça mais barulho e “se mexa” mais? Tenho varias vezes sentido como um espamos só que mais fraco em regiões dos intestinos. Isso é normal?
A barriga incha mesmo?
Sim a barriga incha mesmo ao ponto de as calças ficarem mais apertadas.
Zé Miguel
Existe um medicamento corticóide especialmente para essa doença? Ou qualquer medicamento corticoide vale?
Desculpe pela quantidade de perguntas
Médico!!
Zé Miguel, antes eu gostaria de agradecer por me responder as perguntas
Mas, na maioria das vezes que eu leio sobre essa doença, diz que dói na parte direita. Porém sinto dor em ambos os lados. Você sente apenas em um?
Olá, sou DC desde 2008, as minhas dores eram do lado esquerdo.
Olá narrimachan.
Quanto ao local da dor é um bocado relativo, uma vez que Crohn pode aparecer em qualquer sitio do aparelho digestivo. No entanto, é mais frequente aparecer na zona do íleon terminal, junto do cego, portanto fosse íleaca direita.
Quanto me foi diagnosticada a doença só me doía à direita, pois era o sitio onde tinha o abcesso, uns tempos depois, antes de ter ido parar à cirurgia, doía-me em toda a barriga.
Aconselho-te a ires ao médico para com ajuda de uma RM ou TAC verem o que e passa.
Cumprimentos,
Diogo
Olá, meu nome é Jessica e meu namorado tem DC, ele foi diagnosticado a pouco tempo, menos de 2 anos com a doença, mas desde os três anos reclama os sintomas. Ele está fazendo o tratamento correto e hoje seguiu para mais uma bateria de exames, como ultra-sons e colonóscopia, ele está perdendo peso rápido e reclama de dores quase diariamente, as vezes chora de dor. Fico apreensiva e tenho medo que a doença evolua. Isso pode ocorrer? A doença pode evoluir para algo pior, como um câncer?
Grata;
Jessica.
A doença pode evoluir mas nunca para Cancro. Se piorar bastante pode ter de ser operado mas é muito raro haver casos de pessoas a morrer de Doença de Crohn.
Zé Miguel
não é bem assim. Se não tivesse tido um bom acompanhamento, lhe garanto que não estaria a escrever estas linhas. Mas não se esqueçam que o importante é o sistema nervoso. CORAGEM PARA TODOS.
Eu também já não estaria aqui se não tivesse sido operado. Mas isso não quer dizer que a DC seja uma doença em que seja comum as pessoas morrerem, é raro acontecer e em situações normais é uma doença controlável, no caso de um cancro quer a pessoa tome ou não a medicação a vida não está nas nossas mãos e taxa de sobrevivência é pode ser de 10%. Acho que não é sequer comparável com a DC.
Zé Miguel
Finalmente vou começar com um tratamento.Vou tomar cortisona e começar com o imuran, mas li os sintomas que te causou o imuran e fico assustada
Não te preocupes, a maior parte das pessoas não tem problemas com o Imuran. Conheço quem já ande a tomar há anos sem terem qualquer problema.
Força
Zé Miguel
Mas podes explicar-me por miúdos para que serve mesmo o imuran?
É um imuno-supressor, mais utilizado em transplantes. Basicamente baixa as defesas do organismo de modo a não rejeitares o órgão transplantado. No nosso caso impede o corpo de atacar o intestino.
Zé Miguel
olá, sim é verdade eu tomo o Imuram a 4 anos.
Olá sou a Dulce !Sim e verdade , eu tambem tomo o Imuram a 15 anos
O clima pode afetar a doença? Fazer com que alguns sintomas fiquem mais fortes? Bolsa de água quente ajuda a diminuir essas cólicas, ou não resolvem para esse tipo de cólica?
Bolsa de água quente não faz nada e o clima tem pouco efeito. Obviamente que sendo uma doença fortemente dependente da parte psicológica quando está melhor tempo há tendência para nos sentirmos melhor.
Olá Zé, como vai?
Eu estou bem, nas ultimas 3 semanas a DC está dando sinais de vida, mesmo fazendo tudo direitnho, mas sei que isso faz parte do jogo. Se a doença é teimosa, eu sou mais ainda e não vou ceder às dores, às idas ao banheiro e ao desanimo. Só estou um pouco preocupada é com o peso, pois ha três semanas estive na nutricionista e ao me pesar SURPRESA!!! eu tinha engordado 1KG, fiquei tão feliz! E agora essa recaida… mas sei que vai passar.
Mas passei por aqui para deixar uma noticia que achei bastante legal: Saiu na Revista VEJA (uma conceituada revista aqui do Brasil) uma matéria que dizia que Bactérias do iogurte podem combater doenças inflamatórias do intestino: enzimas produzidas por microrganismos presente em iogurte probiótico ajuda a diminuir quadro de inflamação no sistema digestivo.
Link para a noticia completa: http://veja.abril.com.br/noticia/saude/bacterias-do-iogurte-podem-ajudar-a-combater-doencas-inflamatorias-do-intestino
Vou fazer um teste com um produto q tem aqui no Brasil chamado Yakult (lactobacillus casei shirota) e se der bons resultados depois te falo.
Bem é isso.
Um forte abraço. E saúde para todos
Maria Zigante
PS: Adorei o cachorro da foto. Quem é ele? É lindo!
É a minha cadela
a coisa mais fofa a amorosa do mundo
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Zé Miguel
ps: obrigado pelo link
Ela é linda e fofa mesmo. Olhando para ela dá vontade de abraça-la. rs
Maria Zigante
Olá sou mais uma vitima , juntamente com o meu filho (desde os 12 anos) de 19 anos. Vou ver o link . Estou sempre á espera de novas noticias. Obrigada e as melhoras!!
)
Zé Miguel, não sei se entendi direito o que disse sobre o Imuran…
Disse que é para baixar um pouco a defesa do corpo para ele não atacar o novo orgão. Mas, a imunidade baixa não faz, piorar a doença?
(Sei que ainda não descobriram exatamente o que a causa, mas há altas suspeitas sobre a imunidade baixa do corpo).
As doenças auto-imunes são por definição doenças em que o corpo se ataca a ele mesmo. Pode ler mais aqui:
http://pt.wikipedia.org/wiki/Autoimunidade
Portanto reduzindo as defesas do corpo, reduz a capacidade de o corpo se atacar a si mesmo.
Zé Miguel
Oi me chamo giseli e meu marido tem DC , casamos fazem 2 anos e estamos pensando em ter filhos vc sabe, se tudo bem?? ele toma humira de 15 em 15 dias vc sabe se humira faz mal pro bebe ou coisa assim se ele pode ter filhos como outro homem qualquer?
Obrigado
Não vejo razão para haver problemas, mas em caso de dúvida… falar com o médico!!!
Zé Miguel
OLÁ . Desculpa perguntar mas o seu marido toma o Humira há quanto tempo?? É que o meu filho também toma há 1 ano e essa é uma das mimhas preocupações!!
E tem alguns efeitos secundários?
Os sintomas extra-intestinais podem ser mais fortes que a própria dor no intestino?
Ola, sou a Andrezza e ha 1 ano e 2 meses estou na luta, em tratamento da DC, e nos primeiros meses de tratamento me senti bem melhor. Ha 7 meses q tive uma piora grande e faço o uso de Mesalazina 800mg de 6/6h e comecei meu tratamento c/ o medico do convenio, mas o mesmo se recusa preencher os formularios p/ pegar a medicaçao de alto custo, entao to partindo p/ um tratamento no serviço publico, ja q tenho sangramento qdo evacuo e o medico me falou q tenho indicaçao p/ usar o Humira. Sinto mta dor abdominal, nauseas e vomito c/ mta frequencia, e claro, to mto magra e desanimada… Mas sei q isso vai passar pq sou capricorniana e nao desisto e nao me entrego, e dificil conviver c/ uma doença q te deixa a merce de sintomas q te debilitam aos poucos, numa semana me sinto melhor, e acho ate q começo a engordar e la vem outra recaida… Espero dar outro depoimento qdo estiver bem melhor e qdo começar o tratamento na rede publica. Força a tds q como eu tbm sao portadores da impiedosa DC.
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Tenha uma boa sorte!
Uma pergunta, você disse que tem naúsea com frequencia. Elas aparecerm do nada ou quando você come alguma coisa?
Se não quiser responder tudo bem, é apenas uma curiosidade minha ^^’
olá espero que esteja melhor. Posso adiantar que o Humira foi o medicamento milagroso para o meu filho, há um ano que ele nem se lembra que tem cronh. Arrisque.
Olá a todos=) á mais ou menos dois anos que ando numa luta para descobrir o que afinal tenho. Á uns tempos tive fortes dores de barriga durante uma viagem que fiz. Eram dores monstruosas, fui ao médico mas nao me fizeram grande coisa, ainda por cima, isto tudo aconteceu em londres e disseram me para ir ao médico kd viesse para lisboa outra vez. Estive 7 dias sem comer e sem dormir, pensei que fosse morrer de dores. Kd voltei para Portugal fui ao médico e disseram me que tinha sido uma gastroentrite. Ok, pensei na altura que tinha sido mesmo isso. Passados mais ou menos uns dois anos, durante o verao fiquei de diarreia 2 meses. Fui ao médico, fiz uma panóplia de exames e tudo bem. Até que me fizeram uma endoscopia e na biopsia dizia que eu tinha doença celiaca ( intolerancia ao gluten). A partir daí fui seguido no egas moniz e fiz a dieta isenta de gluten para ver se melhorava e andei sempre bem. Passaram agora 2 anos, desde que faço a dieta e a minha médica mandou fazer uma nova endoscopia e colonoscopia total. Foi entao que li no relatorio que o meu Ileo tem algumas erosoes dispersas que foram para biopsia para esclarecer histologicamente se será Ileite (doença de crohn). Estou agora á espera, para saber o resultado. Acho estranho, pk pesquisei por esta doença e pelo que vejo é mto agressiva para a maior parte das pessoas e eu ate tenho andado bem. Tenho mto receio k possa ser esta doença e que eu ainda esteja numa fase mto inicial, dai n ter sintomas mto acentuados ou kuase ausencia deles. Assusta me mto a ideia da cirurgia. Gostava de saber se kd fazem a operaçao a cicatriz é mto grande ou se é feito apenos um corte como kd tiram a apendice.
Obrigado a todos.
Há doenças de Crohn muito “suaves”, o importante é não deixar a situação piorar. É verdade que uma grande percentagem (para cima de 80% se não me engano) acabam por ser operados mas isso não quer dizer que seja o seu caso. No meu caso andei a arrastar a doença durante 14 anos e depois lá acabei por ter de ser operado. Agora levo o que posso dizer ser uma vida normal, mudei a minha alimentação para quase vegetariano e quase não tomo medicação, só mesmo quando a barriga começa a fazer das suas brincadeiras. A minha visão para o futuro é não voltar a ser operado nunca, e com alimentação correcta manter-me “seguro”.
), e não se apresenta muito acentuada, acho que se rapar a barriga mesmo assim não se percebe a não ser que se saiba, nada a ver com algumas cicatrizes que se vê por exemplo na praia e que até fazem impressão.
Por fim relativamente à cicatriz, é grande, 15 pontos a começar um pouco acima do umbigo até uns 10cm abaixo, mas está muito disfarçada (com os pelos todos por cima
As melhoras
Zé Miguel
Olá Fred. Também tenho a doença de Crohn e os meus sintomas comparados com os que muita gente refere aqui, os meus não são nada. Tenho dores de barriga, diarreias, mas nada que não aguente, nunca tive que ir ao hospital por causa destas ‘crises’. À vezes em que sinto umas cólicas horríveis mas isso é muito de vez em quando, e quando essas cólicas aparecem, passo horas na casa-de-banho e sempre a massajar a barriga para ver se as dores passam.
Quanto à cicatriz..
Antes de saber que tinha Crohn, fui operada ao duódeno, tirei o duódeno e uma parte de estômago, não conseguiram operar a laser e tive q ser aberta. Tinha 19 anos na altura, a minha cicatriz começa abaixo do peito e vai até ao umbigo, é bastante saliente (fui operada duas vezes no mesmo sitio no espaço de 5 dias). Na praia dou sempre com pessoas coladas a olhar, mas enfim. Não gosto de a ter mas já me habituei. E pronto, eu sou rapariga, e nós raparigas somos muito mais complexadas em relação ao nosso corpo, não é fácil, mas acaba por ser uma coisa nossa, minha família diz toda que é a minha ‘marca de guerra’.
Abraço a todos *
Olá a todos, tenho acompanhado por perto este blog, é sem duvida uma lufada de ar fresco
Gostava de perguntar se há alguém por aqui com DC que tenha engravidado e qual a medicação usada durante a gravidez, gostava de partilhar esta nova experiencia, ando a ser seguida á cerca de 1 ano, tomo Imuran há 7 meses e decobri este mês que estou grávida, quando fui á consulta com o Gastro no dia 3 Maio, disse que tinha deixado a pilula, (já estava grávida e não sabia) ele disse que independentemente do que acontecesse o importante era manter a medicação do Imuran, no entanto apercebi-me ontem do quão desaconselhado é este medicamento na gravidez e mundo caiu-me, quero confiar no médico, mas os pensamentos vem de todos os lado e gostava de partilhar isto convosco.Dia 04 Junho tenho consulta no Obstetra do Hospital de S.João e vamos ver o que dizem… Obrigada a todos e desculpem o desabafo…
Olá
Sou mais uma a lutar contra a DC. Faz 10 anos que descobri, já passei por 4 cirurgias..
Tomei todos os medicamentos possíveis… comecei com a mesalasina, fui para os corticoides, imuran, remicade (infliximabe), humira, purinethol e agora q nenhum fez efeito estou a base de corticoides ou mais especificamente o Calcort. Desde que descobri a DC nunca tive um período de remissão.. sempre com muita diarréia, dores abdominais, gases.. sem contar a artrite que ataca minhas articulações … Enfim, estou na luta e a espera de novos tratamentos… Mas sempre com fé que um dia vou voltar a ter uma vida normal.. alias o que mais me entristece e não poder levar uma vida normal… Mas Vms a luta! Sorte e saúde pra nos todos!
Iurica – Br.
Olá , chamo-me Ana Catarina e tenho 16 anos , foi-me diagnosticada a doença de crohn em Setembro do ano passado ! Tenho evoluido rapidamente , mas tenho muitas restrições alimentares ! Quero desejar muita força a toda a gente , e dizer que só temos de aprender a viver com ela ! Beijinhos e muita força ^^