6. Perguntas e Respostas

Perguntas e Respostas

Esta zona é uma espécie de fórum para se colocar perguntas ou falar com outras pessoas. Pessoalmente não aconselho a que divulguem os vossos e-mails devido a questões de privacidade mas como já somos todos crescido e vacinados deixo ao critério de cada um deixa-lo visível ;).

No caso de quererem apagar algum comentário basta deixar o pedido que eu resolvo o assunto ;).

Não dou conselhos sobre medicação nem faço diagnósticos da doença, sou apenas uma pessoa com DC desde 1996, para esses casos DEVEM consultar um médico !!!

Por fim aguardo as vossas perguntas e respostas, porque estou longe de saber tudo sobre esta doença e sobre os vários temas que a ela se podem associar.

1.016 thoughts on “6. Perguntas e Respostas

      • Olá tenho crohn E estou no início do tratamentoe. Sinto uma coisas que me preoculpa não tenho diarreia e sim intestino preso o restante dos sintomas eu tenho menos a diarreia vc já ouviu falar de um caso assim.

        • Acho que sim, que já alguém comentou algo parecido aqui no blog. A questão sobre a DC é que não há dois casos iguais, uns perdem peso, outros engordam, uns têm dores outros, uns podem comer certos outros alimentos outros não, etc…
          A única coisa que temos em comum é mesmo a inflamação do intestino tudo o resto pode variar de pessoa para pessoa.

  1. Olá gente.
    Das duas últimas vezes que fui ao wc sangrei um pouco, algo significativo q nunca me tinha acontecido. É normal?

    • Olá,
      Obviamente que sangrar não é normal. A pergunta a fazer é se sangrou do rabo (hemorróidas ou algo no ânus) ou se o sangue veio dos intestinos.
      Em ambos os casos acho que convém ir ao médico. Eu já tive uma hemorróida e quando sangrava saía sangue vivo.

      As melhoras
      Zé Miguel

  2. Bom dia ,
    Passado um ano sem dores e qualquer manifestação, parece que vai dar sinal de vida.
    Começaram as dores outra vez, alem de leves mas voltaram.
    Desculpem pelo meu desabafo, é que fiquei fulo por estar a acontecer de novo.
    Obrigado pelo blog

    • Boa noite a todos,

      Sou a Teresa, tenho 34 anos e a doença foi-me confirmada aos 18 anos, após vários anos de sintomas dolorosos e não identificados.
      Gostei muito deste blog e compreendo-vos muito bem a todos. Ninguém melhor que nós para nos entendermos.
      O conselho que dou é fazerem a medicação, tentarem ter uma vida sem grandes stresses nem crises nervosas e optimismo acima de tudo, sei que às vezes é muito dificil manter o optimismo e assola-me a velha questão: “Porquê a mim”?.
      Não estou numa fase muito tranquila da doença mas tento não pensar muito nela, apesar de me condicionar uma série de coisas no meu dia a dia.
      Durante todos estes anos, senti muitas vezes falta de alguem com quem desabafar sobre o que esta doença transformou a minha vida!
      Tive muitos momentos de revolta, depressão, e por aí……….
      Podem contar comigo para troca de ideias sobre a doença ou simplesmente desabafarem , o meu e-mail e msn é teresa_correia78@hotmail.com.
      Penso que podemos melhorar muito com a troca de ideias e por podermos falar com alguem que sabe o que sentimos.

      Desejo uma boa noite a todos :-)

  3. Olá Crohnianos, chego com excelentes notícias! Primeiro, chamo-me João Bettencourt, tenho 24 anos e sou do Funchal. A minha vida mudou completamente quando um dia, tinha eu 20 anos comecei com uma diarreia assustadora, que durou aproximadamente uma semana, muito sangue, algo nunca visto antes. Fui a um hospital privado, fizeram-me alguns exames, falaram-me em crohn, mas nada definitivo. Passei praticamente entre 1/2 anos a percorrer os melhores “especialistas” do país até que em 2010 salvo erro, fui diagnosticado com crohn depois de uma colonoscopia no Hospital central do Funchal. Acabei por desvalorizar um pouco na altura, nem me informei bem sobre a doença, ou inconscientemente não queria, e acabei por não “aceitá-la” e continuei com o estilo de vida. Depois de algum tempo nisto, apenas tomando salofalk 500mg antes das refeições (2x), a doença começou a afectar-me bastante, não tão fisicamente mas psicologicamente, e comecei a ter noção que era um doente crónico com 21 anos. Eu sempre tive algumas tendências depressivas desde jovem, com um ou dois episódios de “depressão” ainda jovem, mas a realidade, é que quando “tomei consciência” da doença que tinha, e que era para sempre, e segundo os relatos, a tendência era piorar, fiquei com uma visão do futuro muito negra (crises económicas à parte). Comecei a procurar alternativas ao tratamento com drogas, que é basicamente o que os “especialistas” nos dão, então começei a informar-me melhor sobre vitaminas, alimentos, suplementos etc. Este site em particular tem uma excelente informação. e foi por aqui que comecei: http://crohnsdad.wordpress.com/tag/curcumin/
    Encomendei do site http://www.swansonvitamins.com/ o seguinte:

    http://www.swansonvitamins.com/swanson-superior-herbs-curcumin-complex-875-mg-60-caps

    http://www.swansonvitamins.com/swanson-premium-highest-potency-vitamin-d-3-5000-iu-5000-iu-250-sgels

    De manhã, depois do pequeno almoço, tomo uma capsula de vitamin D3 da swanson, juntamente com outro suplemento de calcio, magnesium e zinco da KAL.
    Ao almoço tomo 2 cápsulas de Curcuma ou Curcumina, e ao jantar igual.
    Logo no primeiro dia que comecei a tomar a vitamina D3, não sei se foi o efeito placebo, mas senti-me logo muito melhor, e tenho que agradecer ao João de ter disponibilizado o link que relacionava a vitamina D com as doenças auto-imunes, salvo-erro é este: http://vitaminadporumaoutraterapia.wordpress.com/
    Ao mesmo tempo que comecei com estas vitaminas, deixei definitivamente as outras drogas que os “especialistas” receitavam, no meu caso em particular o salofalk 500mg, e a diferença foi de o dia para a noite, comecei a sentir-me muito melhor: A diarreia parou, como também o sangue nas feses, os gases diminuíram consideravelmente, a única coisa que sinto é um ligeiro desconforto abdominal às vezes, alguns gazes, e as feses são um pouco inconstantes (cor, textura, odor), mesmo assim, muito melhor do que antes (extremamente liquidas, sangue, etc). Só com este pequeno passo, a minha qualidade de vida melhorou bastante, mantendo os outros factores constantes: Sou fumador, brevemente ex, não pratico grande desporto, e a minha dieta é muito inconstante( às vezes não resisto), tudo isto para chegar a este ponto: Só vocês poderão curar-se a vós mesmos, e agora chega a parte violenta:
    Pela minha experiência, grande parte dos médicos deviam ser julgados e presos pelos crimes que comentem diariamente, aproveitando-se da boa-fé, ingenuidade, debilidade e recursos financeiros (que muitos nem têm) vão assassinando os doentes com drogas, que com o passar do tempo vão tornando-se mais agressivas e dispendiosas, antes sequer de os avaliarem quanto ao estilo de vida, alimentação, desporto etc….enfim…coisas BÁSICAS! Indigna-me como é que é possível um “especialista” em pleno século XXI, em determinada patologia, não tenha uma abordagem holística sobre a matéria em que se especializou, assim qualquer um era especialista, bastava ir ver ao “livrinho” qual a droga a receitar, isto nem é gozar com as pessoas, mas sim matá-las lentamente. Indo ao que interessa, só vocês podem curar-se, com um estilo de vida saudável. Eu vou começar o mais depressa possível com esta dieta http://www.breakingtheviciouscycle.info/p/science-behind-the-diet/ , aconselho vivamente a lerem a descrição e outros aspectos da dieta, faz todo o sentido.
    Eu acredito que vou melhorar bastante até ter a minha vida de volta, aos poucos, e acreditando em mim, como vocês devem acreditar em vocês. Eu acredito que a “cura” da nossa doença passa sobretudo pela alimentação, como também um estilo de vida saudável, desporto etc… e não pela resignação, sobretudo às drogas e à condição, eu sei que não é nada fácil mas…Atenção: Eu estou a falar da minha experiência pessoal, naturalmente os meus pensamentos/ideias/frases não são verdades universais (infelizmente :b) .
    Eu acredito que a cura para a nossa doença deve ser feita de uma forma progressiva e holística, e são sítios como este que nos ajudam a chegar a esse ponto, pouco a pouco, até recuperarmos o que é nosso por direito. Ah, queria agradecer a perseverança do Zé na manutenção deste blog, muito obrigado! Melhoras a todos!

    • Olá João,

      Concordo inteiramente contigo. A cura tem de partir de nós e não há droga nenhuma que consiga fazer desaparecer as asneiras que vamos fazendo na nossa alimentação e estilo de vida. Por isso, o caminho para a nossa cura é cuidarmos de nós e não nos encharcarmos em drogas potencialmente mortíferas e com muitos efeitos secundários.

      Pensei em encomendar suplementos vindos dos EUA, mas tenho medo que fiquem retidos na alfândega ou que seja muito complicado e custoso o desalfandegamento. Tens tido problemas? Que taxas ou impostos é que tiveste que pagar?

      • Bem, em relação a essas vitaminas que encomendei da swanson, o custo de envio por parte da empresa foi quase semelhante ao valor do produto, paguei cerca de 100 euros, a nível alfandegário paguei cerca de 30/40 euros, é um pouco dispendioso mas garanto que compensa, pelo menos comigo funcionou até agora, e deixei a medicação (salofalk) de um dia para o outro, eu não estou a aconselhar ninguém a deixar a medicação assim, só estou a falar da minha experiência.
        Comecei recentemente esta dieta http://www.breakingtheviciouscycle.info/ e estou bastante esperançoso de manter ou até melhorar a minha condição, se forem consultar os testemunhos no ebay por exemplo, tem funcionado com muita gente e provavelmente terá efeitos a longo prazo muito maiores do que qualquer complexo vitamínico, aconselho VIVAMENTE a todas as pessoas consultarem este site, melhoras para todos.

        • Correcção: o valor da encomenda total das vitaminas foi cerca de 100 euros ( 50 euros do produto + 50 euros dos custos de envio, aproximadamente, dependendo obviamente das quantidades compradas) juntando depois 30/40 euros de alfândega, espero ter sido claro ;)

    • Olá,
      O melhor é mesmo falar com o Medico ou com a empresa que comercializa o Humira.

      Cumprimentos
      Zé Miguel

  4. Olá Cristiane… que barra, ehim? Me sinto muito solidária a vc. O mais importante de tudo é não deixar o baixo astral te contaminar… eu sei o quanto é dificil… e um dia estive como vc e desabafei aqui, o Zé Miguel e todos do Blog me ajudaram muito, percebi o quanto é importante não nos redermos a DC, temos que lutar. Sei que vc é uma vencedora e é forte também, e que tudo isso é somente mais uma fase da DC e que vai passar. Tenha certeza disso!!! A confiança em seu médico também é fundamental, portanto se ele te deixar em dúvidas, mude de médico. Tente terapias alternativas, elas me fizeram muito bem: psicologo, psiquiatra, acumpultura, nutricionista, yoga, jardinagem, procure o que te faça bem e lhe de prazer. E quando não aguentar converse sempre com os amigos… afinal estamos aqui para isso.
    Tenho certeza que logo vc estará nos contando que tudo passou.
    Um forte abraço e muita saúde pra vc.

    Maria Zigante
    Mogi das Cruzes/SP

  5. ola me chamo cristiane e a 4 anos sofria de crises mais nunca ninguém conseguia descobrir o que eu tinha no ano de 2011 tive uma crise muito forte e fui internada onde fiquei 6 dias perdi 12 kilos e o medico através dos sintomas diagnosticou a doença de crohn, comecei a fazer o tratamento com mesalazina, me dei super bem não tive mais crises.
    tive que trocar de medico devido ao plano ter trocado… ai foi onde tudo desandou…
    fui ao medico levei os exames, mais meus exames de colono nunca acusaram nada, acabou acusando em um ressonância e tb nas biopsias ele disse que eu estaria tomando remédio pra nada que eu não tinha doença de crohn, parei de tomar a mesalazina, e fiz uns exames pra fazer uma cirurgia de vesícula, quando passei muito mal fui procurar o medico ele disse que não poderia me operar que era pra outro cirurgião, dai em diante fiquei encucada com o medico…. fiz a cirurgia em setembro correu tudo bem, quando foi em inicio de novembro comecei a ter crises novamente desde então voltei a tomar mesalazina em doses altas so que não fez mais efeito o mês de novembro foi praticamente toda internada ai foi onde o medico do nada fez um exame pra saber se eu tinha tuberculose pra iniciar o tratamento com imuran e de positivo… hj em dia contrai o virus da tuberculose minha imunidade ta muito baixa, semana passada tive pneumonia, o medico reduziu minha prednisona de 20 mg pra 5 mg pra eu poder parar, so que quando eu reduzi senti que as dores foram voltando e não estou sentindo melhoras com imuram, a cada dia que passa me sinto mal pq so doí, minha barriga esta igual a uma gravida de 4 meses, eu saio na rua as pessoas ficam me perguntando se estou gravida e akilo me faz mal….. todos os dias pela manha tenho q tomar os remédios e passo muito mal, sinto mal estar, vômitos, náuseas não tenho mais a menos vontade de sair da cama sem dizer nas dores das articulações que sinto…..

    bem e isso adorei conhecer relatos de pessoas que sofrem assim como eu, so vcs sabem a dor que sentimos tanto física quanto na alma….

    • Oi Cristiane,
      Tenho muita pena que estejas a passar por isso tudo :( e concordo com a Maria Zigante, tenta manter-te otimista e se não confiares no médico então muda de médico o mais rápido possível, reclamada do médico se fôr preciso!
      Também sofri na pele (neste caso no intestino) os problemas com médicos, neste caso com a falta de experiência da médica que me ficou atribuída depois de sair do hospital. Estive internada no hospital em Junho/2011, quando me deram alta foi-me atribuída uma médica que, creio eu, por falta de experiência alterou a minha dose de medicação o que acabou por provocar uma crise que me deixou de cama durante 3 semanas. O pior é que durante esse tempo eu não melhorava de maneira nenhuma e sentia que a médica também não sabia o que havia de fazer. Quem me valeu na altura foi a minha chefe, que me marcou uma consulta num médico particular e foi graças a ele que consegui recuperar rapidamente. Para além de ser um excelente médico, confio muito nele, ele sabe exatamente o que sinto pois ele também tem a Doença de Crohn.
      Cristiane, tente manter-se positiva de que vai superar este período mau, vai recuperar de certeza, e, se possível, consulte outro médico nem que seja só para ter uma segunda opinião.
      Força! E as melhoras :)

      Rosa C.

      • Rose, desculpe lhe perguntar, mas voce é de onde? Eu moro no Rio de Janeiro e estou a 6 meses buscando um diagnostico. Tudo aponta para DC (ulcera aftosa no ileo terminal, erosoes no jejuno, ), já tive mta diarreia q hj controlo com medico ortomolecular… Parei de comer gluten e leite p evitar mal estar…
        Venho tendo constantes infeccoes urinarias tbm. Q n sei se tem ligacao…
        Estou no psicologo e psiquiatra, pois dsd que tudo começou ando muito depressiva.
        Me caso em outubro e meu maior medo é ser acometida por uma crise nas proximidades do casamento…
        Tenho 26 anos e nunca tive uma vida facil, psicologicamente falando. O fato de ser uma Doença Cronica me dá mto medo.

        A grande verdade é que eu gostaria de ir a um medico que conseguisse entender td q estou falando aqui….

        Obrigado!
        Renata Z.

        • Moro no Rio de Janeiro. Fui diagnostica com Doença de Crohn + ou – três anos e tive que mudar de medico agora, por conta da medicação certa ter sido feita de maneira errada. perdi a confiança. Estou bem no momento tive que mudar minha alimentação, mais tudo por conta de uma nutricionista que e especialista em doença inflamatória. com isso estou melhorando, estou usando humira e azatioprina. Estou me tratando com Dra. Marcia Costa da Rio Gastroclínica.

  6. Ola!!!

    questão para mulheres.
    tomei a pilula do dia seguinte e só depois acabei por ver que nao era recomendado para quem sofresse de doenças intestinais graves como doença de crohn.
    já alguem tomou? aconteceu alguma coisa de grava??

    • Oi pessoal.tbm tenho essa doença desde outubro e gostaria de saber se todas as pessoas ficam gordas depois q começam o tratamento.pq eu ja to muito gorda.fora outros sintomas.obrigada.

    • Olá! Eu já tomei. O que a farmaceutica me disse na altura é que a pilula poderia ou não ter efeito. Ou seja o efeito não era garantido. Só isso.

  7. Olá…Descobri que tenho doença de Crohn a mais ou menos 2 meses, comecei a tomar a mezalasina a um mês e sinto que engordei. Esse medico tem corticoides?
    Outra pergunta se esse medicamento pode atrasar o ciclo menstrual?
    Sou leiga nessa assunto ainda… Estou esperando minha próxima consulta com minha médica, mas estou com medo de estar grávida, pois minha menstrual nunca atraso e já esta atrasada a 4 dias. Faço uso de anticoncepcionais a 10 anos.
    Desde já agradeço a atenção de todos.
    Obrigada!

  8. Olá! Estou a tomar ha 5 meses e nao tive nenhuns efeitos secundários. MAs comecei a tomar com cortisona para fazer efeito e o Lepticortinolo esse sim teve pequenos efeitos secundários.. cara inchada mais fome.. depois quando deixei o lepti passou. Agora tomo imuran e zalazoparina e nao se passa nada.. Good Luck!

  9. Olá.
    Vou finalmente começar com um tratamento, e vou começar com o Imuran. Podem dizer-me quais os efeitos secundários mais frequentes? O médico já me falou de alguns e o que mais me assustou foi puder ter uma pancreatite :x

    Vanessa

    • Por acaso tive a dita pancreatite com o imuran, não é nada agradável mas estou vivo ;)
      Conheço varias pessoas a tomar o imuran e não tiveram/têm qualquer problema!

      Zé Miguel

      • Olá :)

        Eu tomo Imuran 125 mg/dia há +/- 1 ano, e tomo também Salofalk grânulos 3g/dia.

        Comecei a tomar esta medicação logo após uma tremenda crise, mas a única coisa que me queixo mesmo é da pele seca e do problema “capilar”. Há uns meses tinha o cabelo muito estragado (passou de oleoso a completamente seco), mas sinceramente não sei dizer se o problema é do Imuram, do Salofalk ou da combinação dos dois. De resto, não tenho tido problemas de maior, tirando uma ou outra cólica :)
        O que também sei é que o médico estabelece a dose de Imuran consoante o nosso peso, no meu caso tomo 100mg de manhã + 25mg à noite.

        Quanto ao problema que me deixou “pelos cabelos”… nada como uma boa cabeireira :)
        Fiz uma escova marroquina (?), uma espécie de permanente mas para esticar o cabelo (debe durar cerca de 4 meses), e cortei-o bem curto. Resultado? Toda a gente me elogia o corte e o cabelo está francamente mais saudável.

        Aproveito para deixar uma dica, principalmente se tiverem problemas com o cabelo seco: evitem shampo de supermercado. É que este tipo de shampo tem um nível de sal muito elevado o que faz com o cabelo continue seco. Sei que com esta crise não é fácil, mas a longo prazo vale compensa imvestir num shampo de farmácia ou de cabeleireiro desde que confirmem o teor de sal na sua composição.

        Cumprimentos crohnianos e as melhoras :D

        Rosa C.

        • Olá o chamo-me Francisca e foi-me diagnosticada doença de Crohn há quase um ano, três semanas depois de ter dado à luz. Neste momento tomo 1.25 mg de Imuran de manhã e Salofal grânulos 3g antes de almoço. Não posso dizer que estou fantástica… tenho dias!Uns bons e outros menos bons. O cabelo e a pele tornaram-se super secas, que nem sei o que fazer! … E geralmente fico muito maldisposta a partir da tarde, é raro jantar por estar tão mal disposta. Isso também vós acontece?

  10. Olá tenho 25 anos e ja tenho doença de Crohn desde os 13 anos.
    Já acompanho este blog a algum tempo e gostava que me ajudassem porque os nervos na minha vida desencadeia-me logo sintomas e neste momento estou em casa,sou domestica porque sempre que faça alguma coisa,trabalho acabo por ter crises,isso é muito preocupante para mim,alguem assim tambem?
    Que emprego calmo e sossegado há? Visto que não podemos nos stressar,temos que ter um cuidado especial porque é mesmo assim.
    Sinto-me inútil nesta vida.

    • Oie Paulinha, se você encontrar este emprego calmo e sossegado: sem stress… por favor me cantate!!! Acredito que isso não existe. Existem uns mais stressantes e outros menos, o jeito é você procurar unir o útil ao agradável, algo que lhe dê além de stress um pouco de prazer, assim um compensa o outro. Eu trabalho com Segurança Pública, e vou lhe dizer uma coisa… não tem um dia de trabalho, que eu não fique pelas tampas… eu gosto do que faço… já amei… e quando vi que estava prestes a explodir encontrei uma alternativa: logo após o serviço me tranco numa estufa e cultivo flores!!! Fico lá por horas, até esquecer do meu dia. E se mesmo assim restar algum sentimento ruim mergulho de cabeça em um livro (estou lendo uma média de 6 livros por mês). Não existem receitas mágicas. O melhor é você buscar as respostas no seu interior não se preocupar muito com a doença, pois as coisas fluem. Uma coisa te garanto inutil você não é!

      Abraços e muita saúde.

      Maria Zigante
      Mogi das Cruzes/SP

  11. Aláaaa Zé Miguel, pelo que tenho lido não andas muito bem, né?
    A alguns meses atráz estive com um resfriado muito forte também, que me levou ao hospital por duas vezes, e pelo que percebi de nada adianta os remédios. Temos que esperar o resfriado enfraquecer e nossa imunidade fortalecer… Agora tomo coquitéis vitaminicos para que isso não ocorra mais.
    Mas ultimamente estou bastante intrigada com minha doença… tem quase dois meses que não tenho mais dores, nem diarréia e confesso que relaxei bastante com minha alimentação… no Natal comi de tudo, até doces altamente caloricos e gosdurosos, e a barriga se comportou como deve ser. Hoje não estou mais tomando nenhum medicamento para o Crohn (outra coisa que me intriga bastante), somente medicações psiquiatricas e para o meu estomago. Não estou fazendo mais acumpultura e suspendi as consultas com a terapeuta. No geral me sinto bem, tirando alguns problemas de pele, que estão mais ligados ao meu sistema nervoso do que ao Crohn. Fico temendo que por traz de todo este céu azul esteja se escondendo uma tempestade daquelas, o que você acha?

    Abraços
    Maria Zigante

    • Olá
      Bom, eu estou quase há 3 anos sem tomar medicamentos e tenho-me aguentado mas por outro lado não faço asneiras. O que me lembro de antes da operação, e quando me acontecia o que estás a dizer, é que quando isso acontecia depois vinha uma crise muito repentina. Tem cuidado porque depois passa-se de bem a mal depressa se não se tiver alguns cuidados. Mas faz parte desta doença sentirmo-nos bem e acharmos que somos invencíveis outra vez até à próxima crise aparecer.
      Por outro lado pode ser que não aconteça nada e que o que eu disse não tenha nada a ver tendo em conta como esta doença é tão diferente de pessoa para pessoa :lol:

      Continuações de pouco Crohn
      Zé Miguel

      • Vou procurar me conter… depois do ano novo.rs Por enquanto quero aproveitar um pouco esta fase.

        Desejo melhoras a você e um ano novo repleto de saúde.

        Maria Zigante
        Mogi das Cruzes/SP

  12. Bom dia…
    Encontrei seu blog fazendo umas pesquisas sobre a bendita doença.
    Na verdade estava procurando alguma coisa sobre benefícios fiscais, afinal, algo de bom deve se ter pra tirar disso né?!
    Enfim…acaba que encontrei seu blog e vi também que você já faz o tratamento com Humira.

    Então….há 8 anos já faço o tratamento com mezalazina e troquei para azatiprina…resultado: hepatite medicamentosa, dores articulares aumentaram, queda de cabelo, etc, etc…

    nada feito. O próximo passo é o Humira…já estou realizando os exames do protocolo para o fornecimento do medicamento.
    E aí, como foi a sua experiência inicial?

    Ah, você conseguiu algum benefício fiscal?

    Te aguardo. Abç.

    Grato pela atenção. Espero mantermos contato para compartilharmos mais experiências dessa tal de Crohn

    J. Rafael

    • Olá J. Rafael

      Aqui em Portugal o Humira é comparticipado a 100%, não pagamos nada pelas injeções. Quanto ao Humira já não tomo mas pode ler a evolução que tive com ele se começar a ler o blog a partir do primeiro post, há um link directo na página principal.

      Cumprimentos Crohnianos e as melhoras
      Zé Miguel

      • Ola Zé Miguel,não entendi o pq quando vc tomou a primeira dose de Humira obstruiu seu intestino?eu tomei minha primeira dose depois que fiz uma cirurgia de retirada do intestino de 0,50 cm mas minha cirurgia inflamou,tive que internar para colocar o dreno fiquei doze dias com ele,mas msmo assim nunca pararam as dores devido infecção da cirurgia,porem fui internada mais 2 x dai na segunda o medico disse que a dor era pela doença estar em atividade novamente,e me disse para tomar o humira que logo todas as dores iriam passar,pois bem,tomei,numa quarta-feira uma semana depois,fui comer na primeiraa garfada senti uma dor tremenda no abdomem de não conseguir me virar,sem falar do tamanho que ele ficou, fui novamente internada,e graças a Deus encontrei uma medica que se interessou pelo meu caso, e ela me disse q essa injeção não pode ser tomada se existe algum tipo de infecção,agora vou fazer alguns exames com ela, e continuo tomaando os tais remedios que tomava antes meticorten de 20 mg e mezalazina de 800 3x ao dia, queria saber se vc teve alguma reação,depois que operou e começou a tomar o Humira?ah e se vc toma uma bebidinhas alcoolicas rs….obrigada adorei seu blog parabens

        • Olá Bruno,

          A obstrução só apareceu perto da 8ª dose, nem me lembro se a cheguei a tomar.
          O Post sobre a obstrução e consequente ida para o Hospital está aqui:

          http://vencercrohn.wordpress.com/2009/05/29/27-05-2009/

          Agora não tenho tempo para ler o post novamente para saber se responde à sua questão, mas fica a boa intenção ;)

          Depois da operação nunca mais tomei medicamentos excepto alguns casos pontuais. E já lá vão uns 3 anos, a chave que está a resolver o meu problema de Crohn é uma alimentação muito regrada.

          Cumprimentos
          Zé Miguel

  13. Boa noite,tenho cronhn ha 3 anos retirei 23 cm do intestino delgado, antes fazia uso da sulfassalazina500 3comp.de 8/8hrs. hj faço uso da da mesalaziina 400mg,2cop.de 8/8 so que estou sentindo muitas gazes coisa que n sentia antes, tbm sinto muitas dores nas juntas ja estou entrando em depressão pois so ando em medicos cada dia me aparece uma coisa nova, meu sistema nervoso tá muito abalado e de um mes pra ka sinto muito cansaço, sem conta que meu abdomem esta enorme perco peso e a barriga n diminui isso e normal?tbm ultimamente sinto colicas coisa que não sentia antes tbm,quanto a diarreia sinto muito pouco alguem ai sente esses sintomas me ajundem por favor desculpa pelos erros grata.

    • Já pensaste em diminuir as fibras na alimentação? O outro passo seria perguntar ao médico pela possibilidade de começar o medicamento biológico. Eu tambem tenho dores nas articulações, mas o infleximab ajuda a minorar. Pensar positivo ajuda muito.
      Saúde

    • não tem que agradecer, admiro a sua simplicidade para descrever a sua história perante uma doença bem dificil….eu é que agradeço o seu trabalho por esta causa

  14. Boa tarde a todos. Numa das minhas pesquisas encontrei duas substâncias que supostamente são milagrosas para a DC: A curcumina e a Bowesllia serrata, ambas tomadas como suplementos supostamente melhoram bastante a condição de Crohn, alguém já experimentou estas substâncias(naturais)? Onde é que posso adquiri-las? Já procurei em vários lugares e não encontro :? Obrigado.

  15. bom dia
    a minha filha começou a fazer terapia biologica, depois de uns dias outra vez internada, a médica indicou-lhe dieta liquida, a miuda(tem 17anos) sente-se com fome, deixou-a ir á escola, ela diz que não pode seguir a dieta porque se sente bem comendo carne passada, a médica disse para reforçar os suplementos(Resource) mas ela deve pensar que somos ricos, haverá alternativa?perguntei meus colegas em Vilar Formoso para verem do outro lado em Espanha se compensava lá comprar ainda é mais caro,está a fazer infliximad, ela está desesperada com fome e nós com medo que lhe faça mal, tem consulta dia 23.

    • Bom dia,

      Lamento saber que a sua filha esteve internada, não deve ser fácil para ela terem-lhe dado uma dieta liquida depois do internamento.
      Estive internada duas vezes no espaço de 8 meses e foi dificil, mas felizmente estou neste momento numa fase estável da DC.
      Em relação à comida o meu médico aconselhou-me a comer comida que não esforce os intestinos: sopa passada; acompanhar a comida com arroz, de preferência batata cozida ou puré de batata (em vez de batata frita ou salada). Também me disse para ter cuidado com alimentos com muitas fibras (pois as fibras esforçam os intestinos), evitar ervilhas; couves; comida que não seja cozinhada e principalmente comida pré-preparada congelada (as refeições prontas a comer para aquecer no micro-ondas, por exemplo). Passei também a comer fruta mais macia e de preferência cozida; carnes brancas (tais como frango e perú) e deixei os refrigerantes (os corantes e conservantes não são bons para a DC e também fazem parte das refeições prontas a comer congeladas).
      A última crise foi em Fevereiro deste ano, e agora que me sinto melhor já comecei a “aventurar-me” em comida mais “normal” de vez em quando, duas a trêz vezes por semana.

      Estimo as melhoras da sua filha.

      Cumprimentos

      Rosa C.

    • Bom dia João,

      É complicado dar opiniões sem saber em concreto a situação da sua filha. Depois de um internamento, e dependendo da razão do internamento, pode ser desaconselhavel seguir uma dieta não líquida. A minha sugestão é que fale com a médica ou procure uma segunda opinião de um especialista.
      Só fui obrigado a dieta líquida quando fui internado e só quem já passou por isso sabe como é difícil, mas de outra forma seria pior. A minha primeira reacção é de espanto de se “torturar” uma criança com uma dieta destas :( .
      Sempre que tenho crises fico um dia sem comer e outro dia a sopas, o primeiro dia de fome custa muito mas vale bem a pena!

      Por último, tendo em conta que está a fazer tratamento biológico convém ter muito cuidado com as opções que toma tendo em conta as contra indicações do medicamento.

      As melhoras
      Zé Miguel

    • Ola João eu tambem já tive cerca de 2 meses em dieta líquida depois de ser operda,mais o que me salvou da” fome” foi o fortimel(sem lactose)da nutricia.É um produto que fez toda a diferença na minha dieta.

  16. Boa tarde,

    Arrisco a parecer “superficial” perante todos, mas tenho andado muito apreensiva em relação a isto…
    Alguém notou problemas com o cabelo depois de começar a tomar medicação para a DC?

    O meu cabelo é naturalmente fraco, mas nunca tive problemas de maior com ele (para além das normais quedas de cabelo sasonais). Tomei cortisona durante 8 meses (até +/- Abril/2012), e no inicio do ano notei que o meu cabelo estava a cair aos “punhados”, mas atribuí o facto à cortisona. Entretanto deixei de tomar cortisona e passadas algumas semanas notei que o cabelo parou de cair “abundantemente”, mas ficou ainda mais fraco do que o normal; ficou baço e cheio de frise (a única imagem que me ocorre é a de uma esfregona). De momento, felizmente, estou numa fase estável da DC, e estou a tomar Imuran; Salofalk grânulos 3gr/dia, Folicil e Cacitab-D.

    Ainda me sinto muito superficial a falar deste assunto, pois passei por situações mais graves do que isto, tive duas crises no espaço de 6 meses, mas a situação “capilar” está a começar a afectar-me pois profissionalmente sempre tive brio não só no meu desempenho no trabalho mas também na imagem. E pior ainda as pessoas… colegas; amigos; familia, etc. constantemente a relembra-me “o teu cabelo está tão fraquinho” ou “o teu cabelo está a num mau dia”. Enfim, se alguém me poder ajudar, agradecia.

    As melhoras para todos :)

    Rosa C.

    • A questão do cabelo de superficial não tem nada! É muito importante especialmente se tivermos em conta a componente psicológica. Eu estou a ir para careca, e estou a ir depressa! :( Em pequeno sempre tive cabelos fortes e do lado do meu pai não há carecas, do lado da mãe não posso dizer o mesmo.
      No meio disto tudo tenho tentado de tudo para manter o tapete na cabeça mas nada parece resultar :'(.
      Depois há aquela parte de que falas… TODA A GENTE TEM DE COMENTAR SOBRE O NOSSO CABELO e curiosamente toda a gente sabe o que fazer para isso deixar de acontecer… Espertalhões!!!!

      Ando a pensar em ir a um médico de cabelo e até estava para fazer um post sobre mas a vida trocou-me as voltas, já explico isso num post.

      As melhores ;)
      Zé Miguel

      • Bom dia Zé Miguel,

        Obrigada pela compreensão, felizmente neste blog percebemos que realmente não estamos sozinhos :)
        Esta questão está mesmo a deixar-me “pelos cabelos”, pois nem da parte da minha mãe nem da parte do meu pai existem problemas “capilares”. A minha mãe sempre teve uma farta cabeleira, apesar de na familia dela os “brancos” por norma são precoces, o meu pai tem 74 anos e só agora começou a perder cabelo, ao contrário da minha mãe na familia do meu pai os “brancos” são muito tardios mas também têm fartas cabeleiras. :)

        Quanto aos comentários, tens toda a razão, as pessoas são muitissimo opinativas: os cabelos, a magreza, etc. Na realidade por muito boas intenções que tenham nunca saberão a dimensão real dos problemas a não ser que pasem por eles mas continuam a achar que, para além de meterem o dedo na ferida, têm o direito a uma opinião. Todos temos direito a ter opiniões mas devemos saber ter a noção de quando devemos guardar a opinião para nós próprios, pois em determinadas situações é bastante doloroso ouvi-las.
        Ainda assim, estão farta de ouvir: devias pintar o cabelo para disfarçar; devias usar as placas para esticar o cabelo (para quê? para o danificar ainda mais?); devias usar o produto XPTO para a queda do cabelo (ainda por cima carissimo, estamos em crise, certo?); devias…; devias…. blá, blá blá….
        Para piorar os cabeleireiros também não ajudam porque cada um diz uma coisa diferente e o conselho do cabeleireiro anterior é idiota. Enfim, acabei por optar não fazer nada, não gastar mais dinheiro para nada. Deposi de lavar o cabelo ponho uma máscara hidratante e um óleo nas pontas depois de secar. Resultado? Continua na mesma, com ar de esfregona. :(

        Aceitam-se conselhos realistas e com resultados comprovados.

        As melhoras ;)

        Rosa C.

          • Penso que a queda de cabelo esta associado com a doença, alguma má absorção de nutrientes, stress, depressão, fadiga etc etc. Depois tem a parte da medicação, por exemplo, nos efeitos secundários do salofalk, está lá: desenvolvimento de calvíce, apesar se supostamente ser um em mil, whatever. Eu também já estou a ficar com umas “entradas”, e uso um champô da Vichy Dercos, contra queda, e é bom, mas no que toca a queda do cabelo, o combate deve ser interno, como o cabelo é constituído praticamente por proteína, deves apostar nisso, ou então suplementos que estimulem a manutenção dos cabelos, tipo zinco. magnésio.

            • Também estou a usar esse shampou, vinha com uma ampolas, mas resultados é mentira lol.

            • pois :s as ampolas eu nunca tomei, mas basicamente o que vem lá dentro são vitaminais, minerais disfarçadas com nomes espectaculares, eu normalmente uso o champô duas a 3 vezes por semana, e noto que faz diferença, pelo menos na almofada :b bem, sempre tens os transplantes capilares ou o capachinho :P ah, isso também não poderá ter haver com o facto de seres vegetariano? Tens que ter atenção às proteínas…ovos é sempre uma boa opção, quinoa também :b

            • Do vegetarianismo não é de certeza porque já estava a encarecar muito antes disso e porque na verdade tento ser vegetariano mas não consigo, principalmente porque quando se come não é fácil encontrar sítios com comida vegetariana a preços decentes e que não sejam uma pilha de especiarias.
              Por outro lado… sou bom garfo!! :D Gosto de um bom bife ou de um bacalhau com batatas cozidas e todas as outras contra ordenações muito graves. :lol:
              E por último, como ovos e lacticínios (os últimos em quantidades muito moderadas), portanto sou contra comer animais vivos. Tudo o resto é bem vindo :D.

        • Boa noite. O melhor conselho é literalmente”borrifar-se” para as criticas exteriores e aprender a viver com isso. Eu pessoalmente notei e comfirmei com o médico que foi do Imuran, que não tomo desde que fui operada á 4 anos. Voltou tudo á normalidade (até um dia destes!!?). Já o meu filho tomou muita cortisona e e actualmente toma Humira penso que seja disso…mas compreendo que é aborrecido, quando fazem “criticas” a ele só me apetece bater nas pessoas…brrr
          enfim ,coragem até breve.

          • É chato, mas o mais chato mesmo são aquelas pessoas que insistem sempre no mesmo assunto. Enfim, as melhoras capilares e crohnianas ;)

    • Olá Rosa
      Sou da mesma opinião que o João Bettencourt.
      Já fizeste alguma análise específica sobre vitaminas, nutrientes, especialmente as que são responsáveis pela saúde do cabelo, unhas, etc?
      No passado tive algumas dormências nas pernas e fiz uma análise ao sangue para detectar falta de alguma vitamina e descobriram que faltava vitamina B12. Tomei vitamina B12 durante uns tempos e passou!
      Não que isto tenha a ver com a queda do cabelo, mas o que quero dizer é que se conseguires perceber o que tens dificuldade em absorver, talvez tenhas de tomar algum suplemento.
      Aliás esta semana fui à consulta de Gastro e estava uma senhora ao meu lado à espera de consulta que tinha também cabelo e unhas fracas. Estivemos a conversar um bocado e ela disse-me que também tinha tomado vitamina B12 e que tinha ajudado imenso porque praticamente não a conseguia absorver…
      Na internet há alguns artigos que relacionam a falta de vitamina B12 e de ferro e a queda de cabelo.
      Espero ter ajudado :)

      • Bom dia,

        Muito obrigada a todos, pelas vossas respostas e pelos vossos conselhos. :)
        Também concordo com o João Bettencourt pois acho que sempre tive problemas com má absorção de nutrientes, e acredito que com a DC tenha piorado por causa da alimentação por ser “pobre” em vitaminas e proteínas (daí os suplementos de vitaminas que o médico recomendou e que eu tenho sido tão reticente porque não são baratos, mas acho que vou ter de fazer esses esforço adicional).
        Quanto à Ana Santos, obrigada. E sim, muitas vezes tenho pena de não ter umas luvas de boxe à mão… lol
        Na próxima consulta, conform conselho da Joana, vou pedir ao médico para fazer análise específica sobre vitaminas e nutrientes.
        Joana, em relação à vitamina B12, recomenda alguma marca em especial, ou basta ir à farmácia ou ao Celeiro e pedir? Fico sempre bastante confusa quando tenho de comprar suplementos quando não tenho referências, todas as caixas me parecem iguais.

        Por último, Zé Miguel problemas com queda de cabelo e ainda nenhum post sobre isso? Estou a estranhar… ;)

        Mais uma vez, obrigada e as melhoras a todos

        Rosa C,

        • loool, estou à espera de ir ao médico… E talvez um bocadinho em negação :P

          ps: B12 para quem retirou grandes porções do intestino só por injecção no rabiosque. As minhas análises não têm demonstrado deficiência a esse nível mas como todo Centrum com alguma frequência…

          Zé Miguel

    • Eu notei que desde que comecei a tomar o Imuran que o meu cabelo começou a cair muito, falei com a minha médica que me reencaminhou para a dermatologiasta, que me receitou um pequeno milagre!! O Ecophane comprimidos! uma caixa por mes durante tres meses. Faço isto duas vezes por ano. Os primeiros 3 meses que fiz fiquei boquiaberta….. vi milhares de cabelinhos novos!! Para mim foi a solução!!

      Abraços! :)

  17. Boa tarde a todos! Estive a fazer algumas pesquisas, e encontrei uma droga que segundo os relatos e alguns estudos científicos veio melhorar bastante os sintomas de crohn, o nome da droga é LDN (Low Dose Naltrexone), alguém já experimentou? Abraços.

    • A Naltrodextrona é uma droga utilizada para ajudar adictos em opioides e alcool a deixarem o vício. A utilização da Naltrodextrona em doses baixas (daí o nome Low Dose Naltrexone) é uma utilização off-label da droga. Tem havido estudos a demonstrar que a LDN é um eficaz imunomodulador, mas o seu uso em doenças autoimunes, como o Crohn, a Colite Ulcerosa ou até a Esclerose Múltipla ainda não foi aprovado. Provavelmente, isto nunca irá acontecer porque a Naltrodextrona é uma droga cuja patente já terminou, e portanto não deverá haver nenhuma farmaceutica disposta a desembolsar dinheiro com estudos já que não vão ter retorno do investimento (as farmaceuticas ganham dinheiro enquanto as drogas estão protegidas pelas patentes, depois das patentes expirarem elas a droga poderá ser produzida por qualquer farmaceutica).
      Nos EUA, já há alguns médicos a prescrever LDN para doenças autoimunes, mas são muito poucos. A maior parte dos médicos recusa-se a prescrever. Pelo que sei, na Europa a situação ainda é pior.
      Há uma petição para levar o assunto ao Parlamento Europeu aqui http://www.ipetitions.com/petition/ldnnow/

      Informação sobre LDN http://www.ldnresearchtrust.org/ http://www.lowdosenaltrexone.org/

  18. oi tenho uma pessoa muito querida que tem essa doença, porem ela nao sabe que eu sei , e eu gostaria muito de poder ajudar mas nao sei como, ler seu blog foi muito bom, pra eu poder tentar entender o que se passa com ela e quem sabe poder ajudar indiretamente. muito legal da sua parte compartilhar sua experiencia..

    • Faz algum sentido que afecte a barriga indirectamente, no sentido em que este tempo de porcaria deixa as pessoas menos alegres/mais deprimidas e sabemos bem como o estado de espirito influencia as tripas ;).

      Zé Miguel

      • Olá Zé Miguel, desculpa estar sempre a «chatear», mas cada vez me sinto mais frustada. Fui fazer uma capsula de patencia (antes da micro camera) e ficou retida. Mais uma vez o médico não me diz nada e eu estou cada vez mais frustada.
        Se eu tenho mesmo um bloqueio na vávula íleocecal, não devia já estar a fazer tratamento? Alguém já teve este problema? Como se resolve? Como se explica que ao fim de quase 2 meses de confirmação de DC, ainda continue sem tratamento? Alguém me consegue dizer? Hoje só me apetece chorar, desde segunda-feira já fui ao Hospital 3 vezes e amanhã tenho que ir lá outra vez, tirar outro raio X para ver se a capsula se mantem no mesmo sitio.

        • Olá Maria.
          Quando eu fiz a primeira colondoscopia apareceu me que tinha ulceras e erosoes na valvula ileo cecal.. o que acontece é que quando se tem feridas, ficam mais inchadas e podem levar a que seja mais dificil as coisas passarem.. Depois na altura nao fui tratada com nada de especial uns comprimidos fracos mas tinham mais a ver com parar com as diarreias e obstipaçoes.. nada dirigido às ulceras na valvula.. ou seja.. nao lhe deram grande importancia.. so agora depois de um ano tive mais crises e me estao a dar comprimidos mais adequados à doença em si. Infelizmente cada caso é um caso e é dificl haver uma norma do que ” se deve fazer”.. mas ha uma coisa transversal a todos nós que é .. quanto mais em stress tiveres piores ficas.. eu sei que é frustrante mas nao ajuda nada estares a sofrer por antecipaçao! tem calma.. tudo se irá resolver.. se fosse um estado grave ja tinhas sido internada e operada e tudo mais.. Assim estão so a ver a melhor forma de arranjar uma solução para ti.. Eu esperei um ano ate me darem a medicaçao adequado e nao morri ;)) de certeza que em menos tempo te darão alguma coisa.. e depois provavelmente ainda tens de passar mais uns meses a ver como te sentes com a medicaçao que derem.. se calhar depois tens de mudar para outra .. isto é por tentativas.. mas temos uma vida toda para nos tratarmos e vermos o que é adequado para cada um.. uma vez encontrada a polvora começas a ter uma vida praticamente normal.. Eu agora que estou medicada nunca mais tive dores.. nem crises.. e so por isso ja estou agradecida e ja é uma melhoria enorme. O teu dia de melhoras esta para chegar em breve nao desesperes!!
          As melhoras!!

          • Obrigada Nana pelo apoio,
            sabes para além da DC, eu sou bipolar e passo por fases bastante depressivas e ansiosas. Eu estou medicada com anti-depressivos, estabilizadores de humor e calmantes.
            Sei o que é ter de alterar de medicação, vezes sem conta, até acertar com uma que nos possibilte ter uma vida «normal».
            Hoje precisava de desabafar, chorar, deixar sair as emoções que muitas vezes escondo, para que os outros não se apercebam.
            Amanhã será um novo dia.

            • Maria,
              As vezes sinto que as dores, os stresses, as coisas que nos fazem mal se alojam dentro de nós e vão acumulando até se transformarem em coisas sérias.. como estas doenças que temos. É muito importante deitar para fora do corpo todos esses males e tristezas, seja com exercício físico para gastar a energia má, seja com choradeiras de baba e ranho, seja com conversas longas, seja como for, o importante é nao deixar que fiquem cá dentro a “apodrecer” a nossa mente e corpo.. Assim sendo.. desabafa sempre que puderes.. acho que este blog serve bem para deixarmos aqui as nossas frustraçoes, vermos como ha mais gente como nós que nos entende.. e por isso sentirmos algum apoio.. e sabermos que vai correr tudo bem amanhã ;)). Boa sorte!

        • Opá, isso é uma burrice tremenda, ele suspeita que tens um bloqueio então põe-te no intestino uma coisa enorme que não consegue passar, faz algum sentido??? O meu médico quando via que a minha estenose estava a agravar-se dizia-me para não comer as grainhas das uvas :lol:.
          Acho, muito sinceramente, que devias procurar uma segunda opinião num especialista em gastroentrologista, isto porque quanto mais cedo atacares os sintomas mais facilidade terás em domar a doença.

          As melhoras
          Zé Miguel

          • Ora muito boa noite!

            Não sabendo de que tipo de cápsula estavam a falar (só conhecia a endoscópica), fiz uma pesquisa rápida e essa cápsula de patência não é biodegradável? Pelo que li, ao final de 80-100 h após a ingestão da mesma, caso não volte cá para fora, ela dissolve-se no organismo certo? É por isso até que é usada para testar casos de estenoses em doentes de Chron antes da cápsula endoscópica… Alguém sabe mais sobre isto?

            Obrigada e as melhoras rápidas Maria!

            • Ups, confesso a minha ignorância sobre o assunto, nem me tinha apercebido que eram capsulas diferentes :?. Mas não há melhor maneira de ver se se está com uma estenose como por exemplo fazer um transito intestinal?? Fica-se logo com imagem completa do intestino o que ajuda muito no diagnóstico.

              Cumprimentos
              Zé Miguel

            • Bem, eu não sou médica, mas custava-me a crer que um médico pudesse cometer tal atrocidade, por isso fui pesquisar… Segundo alguns artigos publicados por gastroenterologistas portugueses, o método da cápsula de patência “constitui um método mais sensível que a radiologia convencional, não estando contudo a sua especificidade e valor predictivo positivo estabelecidos” e encontrei outro que afirma o mesmo : “apresenta uma sensibilidade elevada na detecção de lesões da mucosa do intestino delgado, parecendo ser superior às diferentes modalidades de diagnóstico radiológico actualmente disponíveis, com base nos resultados de diversos estudos”.

              Posso ainda deixar esta informação sobre esta cápsula em específico que acho que pode acabar com as dúvidas :) :

              “A cápsula de patência (CP) contém um sistema de identificação por rádio frequência (RFID), envolvido por um material absorvível com uma pequena quantidade de bário, e revestido por uma capa exterior. Esta cápsula tem dimensões 11.4 mm x 26.4 mm e apresenta o mesmo formato que a cápsula endoscópica padrão. A CP foi desenhada com o objectivo de se manter intacta no TGI durante 80 horas. Após este período, se ainda estiver no interior do organismo, começa a desintegrar-se espontaneamente, com excepção do sistema RFID, cujas dimensões (3 mm x 13 mm) são pequenas o suficiente para passar através de estenoses. A persistência da CP dentro do organismo pode ser verificada através da radiologia, ou por um detector externo de radiofrequência.

              Maria, como vê não há nada com o que se preocupar! Sendo discutível qual é o melhor método, mas havendo especialistas que acreditam que este exame seja mais realista que as radiografias, está explicado porque é que o médico escolheu este exame para tornar o diagnóstico mais preciso! Tenho pena que não lhe tenha sido explicado isto no hospital em que fez o exame, não se admite que a tenham deixado sem esta informação :/. As melhoras rápidas!

            • @Ana Santos
              Embora compreenda o que estás a dizer mas mantenho a minha opinião, o médico até pode estar a utilizar um bom método para diagnosticar a doença mas a verdade é que não está a fazer um bom trabalho e não faz mal nenhum pedir-se uma segunda opinião. A Maria só ganhará com isso, a começar por ficar mais descansada/menos ansiosa com toda a situação. ;)

              Cumprimentos
              Zé Miguel

            • Olá a todos,
              vim cá só para dizer que a capsula de patencia saiu intacta, passados 3 dias, pelo que agora vou fazer a outra (a micro camera). Obrigada pelo apoio de todos. Confesso que ainda sou muito ignorante nestas andanças e tudo me assusta ainda um bocado. Acho que com o tempo, vou-me habituar e daqui a uns tempos, já levo isto com uma perna às costas, lol.
              Até lá, agradeço a vossa paciência e apoio. Um abraço a todos.

  19. Boa noite a todos!
    Antes de mais Parabéns ao Zé Miguel pela iniciativa e a todos vós agradeço os comentários úteis aqui colocados! Zé Miguel também sou da colheita de 83 e sou vizinha (Oeiras).
    Fui diagnosticada com DC em 2003, sendo o meu peso na altura à volta de 48kg. Os sintomas começaram um ano antes. Tinha muitas diarreias e dores de barriga principalmente à noite e tinha muitas aftas na boca e esófago. Fiz endoscopia e colonoscopia (sem anestesia) e passei alguns anos a evitar ir às consultas só de pensar no terror destes exames…
    Acordar no dia seguinte e trabalhar/estudar era um desafio!
    Lembro-me que criei intolerância à lactose e café nem vê-lo!! A alimentação era um carrossel. Às vezes até o arroz com um nadinha de refogado era o suficiente para passar umas horas no wc.
    Tomei Salofalk e Pentasa. Neste momento só tomo Pentasa e sinto-me lindamente :)
    Contudo, gradualmente passei para os 52kg e o meu último peso era de 56kg até que no ano passado após uma série de transformações na vida (mudança de namorado, de cidade e de emprego que correu pessimamente) aumentei 8kg em 6 meses e passava dias que ia ao wc sem conseguir fazer nada… Acho que o stress me prendeu os intestinos em vez de ter as típicas diarreias.

    Neste momento peso 64kg e não consigo baixar, o que me deixa com uma auto-estima um pouco em baixo, tendo acumulado gordura principalmente na zona abdominal, algo que nunca tinha tido. Falei com a médica sobre a hipótese de fazer algum tratamento estético (sem cirurgia) mas desaconselhou-me, pelo que pus de parte essa ideia. Tenho tentado voltar ao exercício físico mas deixa-me frustrada e com muita azia durante e depois do treino. Tenho pouca resistência física, pelo que desisto facilmente e as dores de barriga também aparecem.

    Parece contraditório muitos terem peso a menos e eu estar a queixar-me de ter peso a mais, mas tb não me dá saúde mental nem física…

    Alguém tem experiências semelhantes?

    • Não é o meu caso mas lembro-me de uma vez estar à espera para ter consulta com o médico e de ver um rapaz (uma das pessoas mais gordas que vi até hoje) sair do consultório. Quando entrei o médico falava comigo e contava que aquele era um dos casos raros de uma pessoa com Crohn e que não perdia peso, muito pelo contrário.

      Entretanto, e curiosamente hoje lia um artigo na internet que pode ter algo a ver:

      http://activa.sapo.pt/belezaesaude/saude/2012/10/12/a-causa-do-seu-aumento-de-peso-pode-ser-a-intolerancia-a-alguns-alimentos

      Cumprimentos Crohnianos
      Zé Miguel

      • Olá Zé Miguel
        Obrigado pela dica! :) o nutricionista será a melhor pessoa para aconselhar sobre isto, que achas?

        Alguém tem alguma opinião sobre o problema do exercício físico e a DC?

        Obrigado e bom Domingo!

        • Eu ando há anos para ir a um nutricionista mas é uma coisa que tenho adiado… :P

          Sobre o exercício físico: deves fazer e não há razão nenhuma para um DC não fazer, obviamente que não podemos andar por aí a correr maratonas. Dito isto, contra mim falo porque não faço muito exercício físico :lol:

          Abraço
          Zé Miguel
          ps: Visto que moras aqui “ao lado” se algum dia quiseres falar comigo… ;) ou se não quiseres também é na boa xD loool.

          • Olá Zé Miguel,
            por incrivel que pareça ao fim de 1 mês e meio de exames e confirmação de cronh, ainda não comecei a fazer tratamento. Tenho a incomoda sensação que o meu medico me está a ocultar algumas coisas. Primeiro disse-me que começava a fazer tratamento depois da colonoscopia, agora diz que tem que primeiro fazer um teste com uma micro capsula, porque «desconfia» que existe um bloqueio na valvula ileocecal. Não sei o que pensar…………………..

            • Se calhar devias pedir uma segunda opinião num médico especialista em Crohn. Já tens exames, não perdes nada.

              Cumprimentos
              Zé Miguel

        • Ola! Tou com o mesmo problema.. Nunca fui super magra.. normal..mas sempre com barriga inchada. A unica coisa boa destas crises foi ter perdido uns kilos! Agora que fui diagnosticada e comecei a tomar os comprimidos, entre eles cortisona.. Comecei a ganhar peso em em duas semanas estou super gorda.. Tenho b ochechas descaidas e pareco uma gravida de 5meses. So espero perder este apetite rapidamente.. Seja co o for.. Fui a uma nutricionista na clinica icare em lisboa, fazem um teste com uma maquina que da as intolerancias aos alimentos.. Sao ai ns 100euros..Nao tenho cumprido muito .. Mas deu que sou intolerante a praticamente tudo!! Outros tiveram melhor sorte e sao so intolerantes por exemplo a certos tipos de pao.. So a algumas frutas etc.. E dizem que perderam peso diminuiram inchaco de barriga e sentem- Se muito melhor ao eitarem esses alimetos! Vou tentar aora comecar mais a seria a evitar todos os alimentos para ver se fico mais magra novamente. Alguem ja engordou por causa da cortisona e foi rapido diminuir outra vez? Sinto me uma baleia e na mesma tou sempre com Vontade de comer..

          • Obrigado pela dica! Desde que tenhoChron spr tive muitas oscilações de peso e cheguei a ficar inchada na cara tb com alguns medicamentos mas ataques de fome nunca tive, pelo contrario. Boa semana :)

  20. Ola Ana, nem por acaso o teu comentario hoje. Para mim este assunto nao e tabu mas sim natural. e por incrivel que pareça hoje que me veio a menstruaçao tive crises de diarreis, nada como tinha antes mas a verdade e que a minha obstipaçao parece que graças a deus desapareceu. parece estranho mas pela primeira vez na vida me senti feliz por conseguir ir a casa de banho.

    • Não quero ser mal criado mas havia um amigo meu que dizia: “Quem diz que sexo é a melhor coisa do Mundo é porque nunca teve aflito para c@g@r”. :lol: nós que o digamos…

  21. Ola!! Tenho 22 anos etenho DC desde os 16. Neste momento estou a fazer pentasa enquanto nao começo con terapeutica biologica.Nunca fui muito estavel e sempre tive bastantes crises de diarreia muito forte, mas desde algum tempo para ca que ando com uma obstipaçao horrivel daquelas que parece que vou rebentar em qualquer momento.alguem ja teve este sintoma? Isto é mesmo estranho para mim…

    • Em 16 anos de doença nunca tive nada do género, às vezes fico um dia sem ir no máximo. Também acontece ter a barriga inchada (gases?) e ir à casa de banho e não fazer nada de jeito e continuar inchado.

      Pode ser que mais alguém tenha algo diferente a dizer ;)

    • Sara, eu tenho o mesmo problema… Ando muitas vezes em períodos de diarreia ou de obstipação, sendo que o período “normal” às vezes nem chega a 2 semanas por mês… No meu caso, a obstipação ocorre quase sempre na semana antes da menstruação e na semana de menstruação tenho novo período de diarreia… Não sei se acontece com mais alguém e eu sei que este caso em concreto é um bocado tabu mas estamos cá para nos ajudarmos umas às outras :p

      • Sou igual! Muita obstipacao.. Depois diarreia.. Nunca nada normal..Comecei com um medico depois de ter os primeiros sintomas que me disse que tinha apenas sindrme do intestino irritavel.. que me deu uns cubos que se compram na farmacia de fibra. Tentei tomar mas fiquei com crises piores e apos um ano, recentemente um outro medico diagnosticou me com crohn e colocou me com a medicacao certa e proibiu me de tomar essas fibras.. Ou quaisquer outras.. No final fico varios dias sem ir a casa de banho.. Mas as crises estao controladas. Mas ando sem frutas e vegetais pelo menos ate passar a inflamacao..

      • Tenho 42 anos e DC desde1996, já fui operada 2 vezes.
        Comigo até agora tem sido: ando bem, de um dia para o outro sinto-me mal, vou para as urgências e sou operada. Entre operações tenho uma vida normal, como de tudo.
        Até Março deste ano (depois de muito stress no trabalho), desde essa altura que tenho vivido em crise, já não bastava o país e agora também eu. Sempre com dores abdominais, não posso comer quase nada, fico ainda pior. Fui internada várias vezes, melhoro um pouco e volto ao mesmo. Passei o Natal na cama com cólicas.
        Tomo a Salazopirina 3 x ao dia e é só.
        O médico disse-me para fazer uma grande dieta, só que um alimento hoje não me faz mal e amanhã quase que morro com tantas dores, (para ver se o intestino volta a normalizar).
        Já não sei o que fazer, para a semana volto ao gastro e só tenho esperança que me passe algum medicamento para que esta situação melhore, pois estou farta de tanto sofrer (e já estou habituada).

  22. Bom dia
    Eu tenho doença de cronh. e Queria saber algo que nao está em lado nenhum, e como nao vou estar com o meu medico brevemente
    Tou a fazer medicaçao convencional e biologica, há algum problema mesmo com a doença em fazer tatuagem ? Fica igual, piora ?
    Eu ja fiz, mas como ainda nao tinha diagnostico, nem associei

    • Nos sintomas da DC não costumam estar problemas de pele, tirando basicamente borbulhas.
      Também conheço um rapaz que tem DC faz alguns anos e tem o corpo quase todo tatuado e nunca se queixou/continua a fazer tatuagens. Portanto acho que pode ser “à confiança”.

  23. Olá a todos! Gostaria de saber se algum de vocês é acompanhado por um nutricionista e se notaram resultados com a dieta proposta? Em caso afirmativo, era de extrema relevância partilharem os vossos planos alimentares com os restantes, e também proponho que o criador deste blog, crie uma espécie de classificação/pódio com os alimentos mais/menos toleráveis, que possam ser votados pelos utilizadores, porque a informação on-line nesta matéria é muito ambígua, e no entanto é de extrema importância, segundo vários testemunhos. Eu vou começar numa dieta proposta por um nutricionista num futuro próximo, se obtiver resultados vou publicar imediatamente, um abraço a todos e as melhoras.

    • Eu já tenho programado fazer uma lista de tudo o que há num Super mercado na zona “alimentação”. Mas o grande problema é que não há uma regra que se aplique a todos os DC’s. O q faz mal a um não faz mal a outro.

  24. Boas, queria fazer uma pergunta…Eu ingressei no ensino superior este ano em Lisboa mas como sou dos Açores, a minha ‘zona de conforto’ acabou, por vezes tenho alguns excessos, mas desde a primeira crise de todas nunca mais tive nenhuma, por vezes tenho fezes moles, mas nao é bem diarreia…bom o que queria perguntar é se é possivel ter ulceras na lingua…é que ja ando um bocado assustado por estar a ter uns piquinhos na barriga mas nao sei se é relativo a doenca e agora tenho a lingua com um pontinho de sangue…ca ainda nao conheci a minha medica porque esteve de ferias, por isso agradecia a vossa ajuda

    • Boa noite Pedro, é bem possível sim.
      A doença de Crohn pode afectar todo a zona gastro, desde a boca até ao anus, isto directamente. É bem provável que esteja com as vitaminas B embaixo! Abraço, Zé Manel

  25. Oi! tenho 35 anos de idade e ainda to assustada e com medo, sou 220, vivo a mil por hora, sou mto stressada… descobri a cerca de pouco tempo de tenho doença de crohn uso imuran 2 comprimidos pela manha e 2 a noite e pentasa de mesalisa tbem, nessa última colono o meu medico verificou uma evolução da doença e hoje me receitou humira 40mg perdi o chão qndo ele me esclareceu uns por maiores rsrs,

    • Olá;

      Tb faço imuran, pentasa e humira não stresses, tb fiquei preocupada quando sobe que teria que começar o humira, no entanto as melhoras foram bastantes significativas… Se tiveres alguma questão…

  26. Boa tarde a todos, agora que tenho o diagnóstico de crohn e que o meu médico me disse que o meu caso era muito atipico, alguém me sabe dizer um bom Gastroentrologista para eu pedir uma segunda opinião acerca da medicação e alimentação a fazer?

    Obrigado e as melhoras para todos**

    • Olá Ana Catarina, eu estou a ser tratada em santa maria, o meu medico é o joão carlos lopes, estou lá desde agosto de 2008, adoro o meu médico, optimo profissional. Recomendo

      • O único se não é o facto de eu ser do Norte e o hospital de Santa Maria ainda ficar bem longe. Mas muito obrigado pela sugestão.

        • Ola Ana. Eu sou do porto e estou a ser seguida no s.joão, o meu medico e o dr Fernando Magro e é excelente. espero ter ajudado

          • Olá boa noite a todos, eu já fui 2 vezes operada aos intestinos de urgência ( Perfurações ) no espaço de 2 anos . Foi horrivel então esta 2ª operação foi mesmo muito mau. Consultei o Dr.Fernando Magro e parece que é a Doença de Crohn, mas ainda ando a fazer exames, vou fazer o exame da cápsula álguem fez ? Nao tenho tido diarreias porque quase nao como … mas sinto-me muito cansada, durmo muito . as melhoras para todos .

            • Vou tentar entrar em contacto com o hospital e se possivel com o Doutor Fernando Magro, obrigado pela ajuda.
              Claudia eu já fiz a capsula, não custa nada, é só engolir um comprimido e andar com uma maquina e uns autocolantes na barriga. Só custa é o jejum, mas passado 4horas +/- já se pode comer.

              De tudo o que já fiz, este exame foi o mais fácil e menos doloroso de todos! :)
              Boa sorte*

  27. Meninas com crohn!!
    Ajudem-me se puderem, eu fui diagnosticada recentemente.. por isso nao sei estas coisas e nao se encontra nada na net! Tou de baixa ha 3 dias com uma crise bem dura.. so hoje me consegui levantar porque comecei a tomar ontem o lepicortinolo. tou a somar 10 ocmprimidos por dia agora.. esta crise deu-se em cima do período de menstruação, ja li na net que é normal os sintomas se agravarem nesta altura.. Mas aconteceu que a menstrução nao veio mesmo! praticamente nada!! é normal?? e agora que ia tomar novamente a pilula, diz nas contra indicaçoes para nao tomar yasmin se tiver doença de crohn! Oh nao.. alguem sabe mais sobre isto? meninaaas ?

    • Olá nana, da minha experiencia a minha doença agrava significativamente na altura da menstruação e quando resolvi fazer um contraceptivo avisaram-me logo para optar por algum que não fosse por comprimido, desta forma comecei por fazer o anel vaginal mas não me dei muito bem e agora estou com o adesivo. Começo a notar melhoras significativas.

      As melhoras.*

      • Olá meninas eu coloquei implante no braço vai para 4 anos, (já é o segundo) estou satisfeita. Além do mais tenho a menstruação uma vez por ano, não sinto a falta dele, não engordei e sinto-me perfeita.

  28. Olá. Gostaria de saber se alguém já fez a cirurgia de remoção do intestino e quais foram os resultados que obteve. Estive a fazer algumas pesquisas, e fico com a ideia de quanto mais cedo for feita a operação, a remissão/aliviamento dos sintomas é maior, é verdade? Qual a vossa experiência? Melhoras a todos.

    • Olá João,
      Não sei se isso será verdade ou não (quanto mais cedo melhor), o meu raciocínio vai mais no sentido de que numero de metros de intestino que temos é fixo e que cada vez que se é operado a operação seguinte é muito mais complicada devido ao tecido fibroso que se forma em volta das zonas que são cortadas, ou seja, convém termos a maior quantidade de intestino possível e convém que seja “fácil” operar quando estivermos em situações graves! E é por isso que só considero operação em último caso, conheço pessoas que tiraram o intestino grosso todo e depois a doença avançou para o delgado portanto tirar intestino também não é uma receita milagrosa.
      Agora relativamente ao meu caso, depois da operação melhorei bastante, melhorei tanto que há sensivelmente 3 anos que quase não tomo medicamentos porque também faço uma alimentação bastante controlada, mas como disse antes há muitos casos em que a operação só melhora a qualidade de vida durante alguns meses e depois volta tudo ao mesmo.

      Veremos o que as outras pessoas têm a dizer, cumprimentos. :)
      Zé Miguel

      • A minha teoria é “Nunca irás ser operada”, pois o que me foi explicado é que uma vez sendo operado, nunca se vai parar, por isso o meu objectivo de vida é: – FOGE A FACA RAPARIGA.

        • Embora concorde que se deve atrasar o máximo possível a operação não podia discordar mais com a ideia que se se for operado nunca mais se para. Primeiro porque se depois da operação é muito mais fácil controlar a doença e em segundo lugar porque com uma operação ganha-se IMENSA qualidade de vida, é comparar o dia com a noite.

          Abraço
          Zé Miguel

  29. Olá meu nome e Aline e minha mãe tem a doença de crohn… há 22 dois anos atras ela foi diagnosticada e operada… e viveu normalmente durante esses 22 dois anos, com algumas crises alguns alimentos faziam mal a ela como frutas (manga, coco…) So que este ano de 2012 as crises se agravaram agora tudo que ela come faz mal… e é as refeições durante a noite que fazem mal, no almoço ela pode comer de tudo, mas passou das 5 da tarde tudo que ela come ta fazendo mal… so ta podendo tomar um chá e as vezes biscoitinhos agua e sal… porque o mal dela e grande demais ela chora de tanta dor nas costas, no estomago e de tantos gases ta ficando insuportavel. E nos da familia estamos angustiados e não suporto mais ver minha mãe nessa situação… me dê uma luz, do que fazer??? Onde moramos ainda o que é pior não tem medico especializado no assunto!

    • Atenção que não são as refeições da noite que fazem mal, o que acontece é que as dores que tem à noite são do que comeu de manhã porque a comida demora a chegar à parte afectada do intestino. É por essa mesma razão que de manhã se sente bem, pode inclusive fazer a experiência de não comer nada de manhã e ver se à noite se sente melhor.

      As melhoras
      Zé Miguel

    • Caro Zé Miguel, eu tenho uma opinião diferente, porque também eu fui operado. muitas vezes como algo que não me faz bem e passado 10 minutos estou no WC a deitar fora o que comi…..tudo depende….. cara Aline, a sua mãe precisa de ir urgentemente a um Gastro e ser hospitalizada, neste momento ela já deve estar com falta de vitaminas e minerais essenciais e tem que fazer um exame para saber se existe alguma estenose ou não! se vive num local longe de um médico especializado, sugiro que vá à cidade mais próxima (pode lá ficar uns dias), mas a sua mãe precisa ser hospitalizada, eu sou apenas um portador de Crohn! Abraço

      • Desculpe mas o caso que dá de comer algo e passado 10min estar no WC não tem NADA a ver com o relato aqui feito. Todos temos Crohn e todos sabemos o que é comer algo que nos faz mal a sério e ficar mal muito depressa mas o relato indica que é algo que acontece todos os dias.

        Quanto à necessidade de ser Hospitalizada também não é 100% correcto, sem se a pessoa em questão ser vista por um especialista e/ou fazer as devidas análises não saberemos se é necessário hospitalizar ou não, quando tinha 13 anos (início da doença) tinha dores de me atirar para o chão a contorcer-me todo e a torcer os olhos mas só precisei de ser operado 13 anos mais tarde porque com corticoides e salofalk consegui resolver o problema da estenose.

        Cumprimentos
        Zé Miguel

  30. Boa tarde,

    Eu também tenho crohn com espondilitis artritis.

    Sabem se há possibilidade de estar excento? É que igual ficam muito caros os exames, as consultas e os medicamento

    Obrigada

    • Boa noite Andrea,
      Neste momento eu apenas estou isento de medicação especial (remicade), mais todos os medicamentos, consultas, etc etc…..tenho que pagar! um injecção de B12 custa 1 euro :((( infelizmente é o País que temos!
      Mas fazes exames ou consultas ou tratamentos no Hospital público, é muitoooooo mais barato que num hospital particular!
      Muita Saúde!

      • Isenção de taxas moderadoras só por insuficiência económica. Vai ao “portaldasaude.pt” e vê se te enquadras nas condições…

        • caro amigo, não é bem assim. não há só isenção por dificuldades económicas, há isenção por incapacidade multi-usos. Doentes com determinadas doenças e com determinada incapacidade física, podem requerer uma junta médica e ser-lhe atribuída essa isenção! vejam isso amigos, Abraço! Zé Manel

          • Só pensei na maioria dos doentes de Crohn. Felizmente, não é incapacitante a esse ponto.De qualquer modo, as minhas desculpas pelo erro.
            Abraço

          • Olá, acerca da insenção por doença, ja fui a uma junta, fiquei com 30% de incapacidade, Mas atenção para aqueles que ja foram operados e-lhes dado imediatamente 65%, ao qual este valor serve para pedir insenção e reforma por invalidez.” Cá para nós quero ficar com os 30%. “

            • Isso da invalidez imediata é mesmo verdade??? É que tendo em conta que 80 e muitos % dos doentes de Crohn acabam por ser operados é um dado importante (ao mesmo tempo que me custa a acreditar).

            • Sim, Zé é pura verdade, fui a uma junta médica a dois anos, os medicos disseram-me que uma vez operada, teria 65% de Invalidez, lembro-me perfeitamente. Fiquei com 30% e nunca tive os problemas que voçês têm. Também percentagem de invalidez, é bom para os nossos patrões, pois após tres anos a taxa que pagam é de menor valor. O que eu aconselho é tratarem de ir a uma junta médica.

          • a minha filha tem doença de chron diagnosticada á 5 meses aprox. e tem junta médica marcada para fim do mês(posso preparar 50 euros)para deduções e beneficios fiscais, possivelmente é dinheiro deitado fora, come arroz,massa,batata tudo feito simples e carnes brancas e peixe grelhados, suplementos resource, precisava dumas dicas como fazer comida, saude para todos

      • Por acaso tenho isenção de taxas moderadoras, mas por incrivel que pareça não é pela doença, mas sim por ter rendimentos declarados baixos!! Vivemos num país da treta!! Como é possível termos uma doença tão grave e não no darem isenção de taxas moderadoras?? Incrivel!! Melhoras para todos!!

        • Ha ha :lol:, estamos no mesmo barco. Mas já sabes, se foste operado vai a uma Junta médica que isso em princípio fica resolvido :P

          • Eu fui operada e após uma junta médica fiquei com 60% de incapacidade definitiva…estou isenta de todas as taxas moderadoras.

  31. Olá Maria, não precisa se assustar, apenas faça o exame e siga sempre as orientações médicas, tomando os medicamentos necessários e muita saúde para você, com votos de paz profunda.

  32. Boa noite Maria, não tem que ficar preocupada com a sua saúde física, tudo se resolve, com força de vontade e pensamentos positivos, isso é o mais importante, tive crohn há 18 anos e superei, a minha força e energia positiva, ajudaram-me imenso. bom, o crohn não mata, mas moi, foi assim que o cirurgião me ia falando quando eu já pesava 38 kg com 22 anos….hahaha, sempre acreditei nele e ele tinha razão, não mata, mas mói!!! bom, aconselho a Maria a mudar para um Hospital público, vá ao seu médico de família o quanto antes e ele que lhe faça uma carta para se apresentar no serviço de gastro. nos nossos hospitais, temos dos melhores médicos de Gastro. e aí também já não se preocupa tanto com a saúde financeira, agora se for hospital particular, pois…………lolol boa sorte e força positiva, tudo se resolve!

  33. Olá boa tarde,
    fiz uma entero tac há 2 semanas e acusou crohn com «fissura entero-enterica»?? A semana que vem vou fazer a colonoscopia total e só pelo que li nos medicamentos para a preparação, fiquei assustada.
    Não sei bem o que me espera e estou apenas aqui a escrever, para ver se alguem me «reconforta». Penso que tenho crohn desde pequena, mas como sofro de depressão, as minhas cólicas, foram sempre associadas a «diarreias emocionais».Foi dificil chegar ao diagnóstico, ando a ser seguida num hospital privado e os exames são carissimos.
    Ando preocupada com minha a saude fisica e financeira.

    • OLA. concordo plenamente com o Jose Manuel. Nestes casos é fugir dos hospitais privados, foi-me dito por um médico da “CUF” . Para além de ser tudo muito caro, por vezes não existe os recursos medicamentosos necessários que são dados a nivel hospitalar e pagos pelo estado…São doenças crónicas que infelizmente têem de ser vigiadas, por isso o meu conselho é mesmo esse!!! Cá em casa somos dois (mãe e filho) com esse “problema”…. Mude depressa e boa sorte… Já agora é de Lisboa ou Porto?

      • Olá Ana, obrigada pela resposta, a sua e de todos os que me responderam. Eu sou de Lisboa e pertenço ao hospital de santa maria. Quanto tiver o resultado da colonoscopia vou marcar consulta no centro de saude.
        Eu penso que tenho crohn desde pequena, porque o meu peso normal aos 18 anos era 36 Kgs. Agora só chego aos 50kg porque tomo antidepressivos.
        Zé Manel, no tac que fiz, acusava estenose íleal, não é lá mt bom, pois não?
        Obrigada pelo apoio, vou dando noticias.

        • boa tarde Maria, estenose íleal, é uma consequência do crohn, tem tratamento, depende obviamente do estado avançado que está neste momento. em principio (como tb tive o mesmo), os corticoides resolvem em 3 ou 4 semanas a estenose. mas deve ir ao médico o mais urgente possível afim de começar o tratamento adequado! Melhoras e muita Saúde! Zé Manel

          • Olá boa noite, já fiz a colonoscopia, mas infelizmente o medico disse que não conseguiu chegar ao íleo, apesar de varias tentativas. Agora disse-me que tenho que tomar uma micro-camera para tentar captar imagens doutra forma.
            O exame em si, não foi difícil de fazer, agora a preparação foi horrorosa. Perdi 2 Kg em 2 dias. Acho que foi patentiar a preparação, como tratamento para perda de peso rápido e fazer um dinheirão (eh eh ).
            Saúde para todos.

  34. Boas Nana! Confiança e motivação é o que se precisa…mas, de qualquer forma queria partilhar que tomo a budenofalkeuma salazoparina há anos (8 anos), e tenho-me sentido bem!! Fica bem

  35. Rosa, obrigada!! Entretanto ja fui ao medico, estou me a sentir muito melhor e deram me uns comprimidos fraquinhos! Sem efeitos secundarios! O imuram, o budenofalkeuma salazoparina. Estou muito motivada, vai correr bem! Obrigada pelas melhoras e pela ajuda! Nana

  36. Bom dia pessoal!

    Ja tenho a certeza ..é crohn. Vou comecar segunda com um medicamento chamado leptocorpitol ou um nome semelhante. Alguem conhece? Tem cortisona.. Isto quer dizer que vou ter efeitos secundarios horriveis? Ja tomaram? Obrigada e abraco!

    • Boa tarde,

      “Efeitos secundários horriveis”, desculpa não consegui conter o riso.
      Nana descansa que não vais ter efeitos secundário horriveis, mas é quase certo que vais ter efeitos secundários.
      Quando comecei a tomar cortisona (lepicortinolo) também fiquei com uma grande crise de ansiedade, mas tive de tomar durante 8 meses. No inicio não notei nada, estava bem, aliás até me sentia fantástica e cheia de força, quase uma super-mulher. Com o tempo essa sensação desapareceu e comecei a ficar inchada, na cara e no tronco no resto do corpo não senti nada. Na cara é que achei pior pois fiquei mais “cheia” de uma lado do que do outro. Em relação aos colegas de trabalho, amigos e familia fui logo avisando que isto poderia acontecer, de modo a evitar os fatais comentários: Estás inchada!
      Ao fim de cerca de 6 meses de estar a tomar cortisona, o cabelo começou a cair, então resolvi cortá-lo bem curto para não se notar e até fiquei contente porque a cabeleireira disse que tenho imensos cabelos a nascer.
      De momento parei de tomar cortisona à cerca de 2 meses, o inchaço desapareceu, na cara e no corpo, e o cabelo continua a crescer. :)
      Um conselho, pelo menos enquanto tomares cortisona, pede ao médico para te dar suplementos de vitamina, principalmente de vitamida D.
      Eu passo a vida a “reclamar” com o meu médico por me dar tantas vitaminas mas reconheço que ele tem carradas de razão, a cortisona “ataca” os ossos daí a vitamina D, e a alimentação que tenho de fazer é “pobre” em vitaminas e proteínas daí os suplementos de vitaminas.

      Desculpa o “testamento”, desejo as tuas melhoras, e as de todos.

      Rosa C.

      • Também devo começar a tomar cortisona em breve e sinceramente assusta-me imenso. Algumas pessoas dizem que engorda, outras dizem que incha e outras dizem que dá muita fome. Eu tenho medo, tenho mesmo medo de engordar com isto :x A minha auto-estima nunca foi das mais elevadas e se o meu peso aumentar acho que não vou conseguir lidar bem com a situação. Vai ser difícil!

      • Obrigada Rosa.. nao fiquei muito descansada com a tua descriçao ;) a ver vamos.. desde que se fique melhor é o importante. OBrigada pelas informaçoes.

        • Boa noite,

          Lamento não te ter descansado com a minha descrição, mas o que pretendi foi relatar a minha experiência. No entanto, percebo perfeitamente o que sentes neste momento pois passei exatamente pelo mesmo, senti o mesmo medo e ansiedade que deves estar a sentir.
          Uma coisa não referi, enquanto tomei cortisona o meu apetite melhorou (fui sempre um pisco a comer), no entanto apenas me senti inchada, não notei grande alteração de peso na balança. Assim, acho que a cortisona só incha mesmo, mas claro que depende do apetite e daquilo que comemos.
          Em relação á DC, o melhor mesmo é ter um bom médico que nos acompanhe, fazermos tudo o que diz, ter cuidado com a alimentação, e tentarmos não stressar muito por causa da doença. Estes foram os conselhos que me deram, e a maioria deles foram neste blog estou a passar o “testemunho”. :)

          Desejo as tuas melhoras e as de todos.

          Rosa C.

  37. Olá.
    Ultimamente ando de rastos, muito cansaço, muita fraqueza. Não sei se é só da doença ou se é algo mais e ando um pouco preocupada com isto. Acordo extremamente cansada, e por incrível que pareça até durmo bem, mas quando é hora de sair da cama para ir trabalhar só consigo sair da cama com muito esforço o que é estranho porque sempre me levantei da cama sem grande esforço. Houve uma manhã desta semana que nem o despertador ouvi! Levanto-me mas a vontade de trabalhar é nenhuma, pois o cansaço é muito e quase q não me aguento nas pernas, felizmente a meio da manhã tudo isso vai melhorando. Mas tenho sempre muito sono e só me apetece estar na cama e dormir, dormir…
    Sei que a doença causa cansaço mas tanto cansaço?
    Acontece isto a muita gente?

    Abraço *

    • Acontece-me a mim desde que comecei a tomar a dose máxima de imuran ( 3 x 50mg) + salazopirina ( 6 x 500mg ) ando de rastos cheio de dores por todo o corpo :S são para mim os efeitos secundários não da doença em si, mas sim da própria medicação :( Contudo praticamente não tenho dores abdominais e o médico diz que as analises ao sangue estão optimas, cada vez entendo menos isto…

  38. Eu queria perguntar não só para o dono do blog mas também para todos, eu uso azatioprina, mesalasina e antes eu usava prednisona, o corticóides me deixou com muito efeito colateral fiquei toda enxada cheias de estrias e espinhas e gostaria de saber o que fazer caso eu volte a usa-lo, para amenizar os efeitos colateriais?
    Outra pergunta o azatioprina que é o imussuprex provoca algum efeito colateral na pela porque tenho a impressão que sim.
    Eu também tenho sérios problemas com a alimentação e queria dicas de receitas que eu posso fazer em casa.

  39. Ana Catarina, o Imuran é um imunossupressor necessário na DC, vc pode tomar tranquilamente, pois meu filho toma há mais ou menos ums dois anos direto, e não causa nenhum sintoma. Tenha fé e melhoras p/ vc. Obs.: Se onde vc mora tiver o genérico do Imuran, chamado Imussuprex, pode comprar, pois é quase a metade do preço. Melhoras

    • Isso dos efeitos é mto. subjetivo depende de cada individuo pois cada qual poderá reagir de maneira diferente ao medicamento, No meu caso notei e bem os efeitos.
      Dores musculares e cansaço q.b., a pele fica com um tom amarelado tipo icterícia. Para não falar na pancreatite que por acaso ainda não me ocorreu mas tenho imensas dores nas costas, nomeadamente na zona dos rins o que não é bom sinal…

  40. Amanhã vou começar a tomar o imuran, mais pentasa 3 vezes ao dia e ainda 10mg de presdnisolona, mas na realidade o que me assusta é o imuran por ser um medicamento novo e por nunca ter tomado um imunossupressor , alguém me sabe dizer alguma coisa sobre esse medicamento? eu sei que provavelmente já alguém escreveu por aqui, mas são tantos comentários e estar a ler tudo para encontrar este tema não é fácil!

    Obrigado pela ajuda.
    As melhoras para todos*

    • Olá Ana Catarina,
      sou mãe de uma menina de 7 anos que também tem DC há sensivelmente 3 anos. Ela toma Imuran desde o ano passado e tem-se dao bem com ele. No entanto, a médica que a acompanha, recomendou tomá-lo ao fim do dia e pôr protetor solar alto pois esta medicação pode pode fazer reação com o sol.
      As melhoras

  41. Olá Sandra. Quanto a Tomografia não posso te ajudar, agora com relação a Sindrome do pânico, pode sim. Antes do diagnóstico da DC eu tive três episódios de pânico grave e tive que ser hospitalizada. Hoje faço também tratamento com psiquiatra e tomo medicação especifica para a Sindrome do pânico, transtorno bipolar e depressão. Depois de todos os tratamentos eu melhorei muito tanto da DC como dos problemas psicológicos. O melhor a fazer é procurar um especialista.

    Boa sorte.

    Muita saúde.

    Maria Zigante.

  42. Por favor, alguém sabe como proceder, caso seja necessário a realização de Tomografia Computadorizada com enterografia, e a pessoa (doente de Crohn ser portador também da síndrome do pânico? Desde já agradeço

    • Olá Sandra,

      Os TACs são exames relativamente rápidos de se fazer (cerca de 5 min) e a máquina é aberta. A máquina tem uma espécie de anel, que é o que vai tirar as “fotografias”.
      Já as Ressonâncias Magnéticas demoram muito mais e a máquina é fechada (são as que costumamos ver nos filmes), podendo ser problemáticas para quem sofra de claustrofobia ou ataques de pânico.

      Acho que não tens razões para preocupação ;-)
      Boa sorte.

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