Link: 45% dos portugueses termina relação íntima devido à doença

Normalmente os links que ponho aqui no blog são teóricos, este é um dos textos mais interessantes que li sobre a DC na medida em que toca em assuntos que influenciam o dia a dia de um doente de Crohn. Identifico-me com quase todos os “sintomas” expostos no texto, já estou tão habituado à doença que às vezes perco a noção de que certas coisas não são normais….

Mais uma vez deixo em baixo a transcrição do texto para o caso do link não funcionar.

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Um inquérito realizado pela Federação Europeia das Associações de Crohn e Colite Ulcerosa revelou que 45 por cento dos portugueses que sofrem de Doença Inflamatória do Intestino (DII) evitaram ou terminaram uma relação íntima devido à doença.
O estudo sobre o impacto da doença na qualidade de vida dos doentes, a que a agência Lusa teve esta quinta-feira acesso, e que foi realizado em 25 países, incluindo Portugal, concluiu que mais de um quinto dos doentes (22 por cento) assumiu que a DII influenciou a sua capacidade para fazer ou manter amizades.
A Doença Inflamatória do Intestino afecta mais de 15 mil portugueses e manifesta-se, sobretudo, em jovens adultos com idades compreendidas entre os 20 e os 40 anos. Anualmente surgem cerca de 100 novos casos.
A patologia engloba a Doença de Crohn e a Colite Ulcerosa que exercem “um impacto muito forte na qualidade de vida dos doentes e nas relações interpessoais”, refere a Associação Portuguesa de Doença Inflamatória do Intestino (APDI), que, no sábado de manhã, assinala o dia mundial da doença com uma caminhada, no Parque da Cidade, no Porto.
A iniciativa destina-se a doentes, familiares e a todos aqueles que se queiram associar à sensibilização para a doença.
Uma das situações que mais preocupa os doentes prende-se com a necessidade de idas frequentes à casa de banho. De acordo com o inquérito, 36 por cento dos inquiridos afirma ter sido alvo de brincadeiras de outras pessoas por este motivo. Mais de metade dos doentes fica preocupado quando tem que ir a algum lado e desconhece se existem casas de banho disponíveis (53 por cento).
Os doentes consideram que o acesso a cuidados especializados é geralmente bom, tendo a maioria um diagnóstico final atempado. Apesar disso, cerca de 15 por cento dos doentes teve que esperar cinco anos ou mais pelo seu diagnóstico.
O número de internamento de doentes com DII é considerada “bastante elevado” – aconteceu em 87 por cento dos casos.
Muitos doentes vivem com complicações associadas: 44 por cento têm problemas de articulações, 24 por cento sofre de problemas de pele, 28 por cento afirma tomar regularmente analgésicos para alívio dos sintomas associados à DII e 31 por cento acorda frequentemente em resultado de episódios de dor relacionados com a doença.
Na maioria dos casos, a doença pode ser mantida sob controlo com medicação mas, actualmente, não há causa nem cura conhecida para a Doença Inflamatória do Intestino.

Momento Zen

Aviso à navegação, se são pessoas sensíveis e com pouco sentido de humor podem passar já para o post seguinte, isto tem piada principalmente para quem já teve hemorroidas e que já teve que as tirar como… eu! Se bem que o meu caso foi bastante mais simples. Os meus agradecimentos à Ana Cristina Teixeira de Barros pelo texto. E para quem não conhece (como eu) modess é isto.

Por fim peço desculpa com antecedência pela linguagem presente no texto . Agora se me desculpam vou ali fazer umas massagens na barriga que me doem os músculos de tanto rir!

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Ptolomeu em 150 d.C. falava que a terra era o centro do universo e que tudo girava em torno dela, foram precisos cerca de 1400 anos para esta teoria ser rebatida por Nicolau Copérnico provando para a humanidade que o Sol sim era o centro.
Eu, simplesmente eu, descobri em apenas três dias, após 56 anos, que ambos estavam redondamente enganados: o centro do universo é o cú. Isso mesmo, o cú!
Operei das hemorróidas em caráter de urgência algumas semanas atrás. No domingo à noitinha, o que achava que seria um singelo peidinho, quase me virou do avesso.
É difícil, mas vamos ver se reverte, falou meu médico. Reverteu merda nenhuma, era mais fácil o Lula aceitar que sabia do mensalão do que aquela lazarenta bolinha (?) dar o toque de recolher.
Foram quase 2 horas de cirurgia e confesso não senti nadica de nada, nem se me enrabaram durante minha letargia!
Dois dias de hospital, passei bem embora tenham tentado me afogar com tanto soro que me aplicaram, foram litros e litros; recebi alta e fui repousar em casa.
Passados os efeitos anestésicos e analgésicos, vem a primeira vez. P…… QUI PARIU!!! Parece que você ta cagando um croquete de figo da Índia, casca de abacaxi, concha de ostra e arame farpado. É um autoflagelo.
Parece que você tá cagando uma briga de 5 gatos, sai arranhando tudo.
Caguei de pé, pois sentado achei que o cú ia junto…
Por uns três dias dói tanto que você não imagina uma coisinha tão pequena e com um nome tão reduzido (cú) possa doer tanto. O tamanho da dor não é proporcional ao tamanho do nome, neste caso, cú deveria chamar dobrovosky, tegulcigalpa, nabucodonosor.
Passam pela cabeça soluções mágicas:
- Usar um ventilador! Só se for daqueles túneis aerodinâmicos.
- Gelo! Só se eu fosse escorregar pelado por uma encosta do Monte Everest.
- Esguichinho d’agua! Tem que ser igual a da Praça da Matriz, névoa seguida de jatos intercalados.
Descobri também que somos descendentes diretos do bugio, porque você fica andando como macaco e com o cú vermelho; qualquer tosse, movimento inesperado, virada mais brusca o cú dói, e como!
Para melhorar as idas à privada, recomenda-se dieta na base de fibras, foi o que fiz: comi cinco vassouras piaçaba, um tapete de sisal e sete metros de corda. Agora sei o sentido daquela frase: quem tem medo de cagar não come!
Tudo valeu, agora já estou bem, cagando com manda o figurino, não preciso pensar para peidar, o cú ficou afinado em ré menor, uma beleza!
O f….. é que usei Modess por 20 dias após a cirurgia e hoje to sentindo falta dele!
Meu Deus!

Peso: 59,5Kg

HAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA, ganhei quase um Kg .

Será do Salofalk? Será do tempo quente? Será dos litros de água que ando a beber todos os dias para evitar a minha morte por transformação em passa humana?

Não sei e sinceramente acho que também não quero saber , vamos ver se com a continuação deste tempo excelente eu consigo ultrapassar outra vez os 60Kg!! Um dia ainda hei de ser gordo!!!

Médico

Bom, então lá ganhei coragem, que é como quem diz tempo, e fui ao médico com as análises que já tinha mostrado anteriormente.

A conversa não foi muito extensa, suponho que estes foram dos €uros mais fáceis que ele fez na vida , as análises estão basicamente perfeitas e de resto pouco tenho que me queixar. Depois de umas semanas atribuladas com nervos por causa de testes e alguns erros de palmatória de alimentação vi-me com alguma diarreia, mas nada de muito grave. Ele (o médico) não deu grande importância visto eu não me queixar de dores e também por não serem diarreias com muitos dias.

Queixei-me da minha dificuldade em concentrar para a faculdade e passou-me uns comprimidos para ajudar.

Resumindo e baralhando:

• Salofalk
• Folicil
• Pridana

O folicil deve ser por causa das reservas de ferro estarem baixas, estou certo? A mãe também me conseguiu “ingrupir” a começar a tomar uns comprimidos de lecitina de soja para ver se me ajuda com a caixa dos pirulitos.

E as vossas DC’s como estão?

Impressora [actualização]

Actualização: Acho que não me fiz entender, o que eu quero é OFERECER esta impressora que funciona (os tinteiros que tem é que já não estão em condições). E quero oferecer porque a este ritmo ela vai para o lixo , Não há mesmo ninguém interessado??

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Alguém está por caso a precisar de um impressora a cores? Estou a falar de uma HP 880C (se a memória não me falha), é muito parecida com a da foto abaixo, isto se não for igual!

É que tenho esta a ocupar espaço no meu quarto e a estragar-se por falta de uso….

Link: Cell2B – Avançar para a validação clínica

Neste artigo fala-se de um tratamento novo com células estaminais, uma das doenças a poder usufruir do tratamento é a Doença de Crohn. Alguém conhecia ou sabia algo sobre esta empresa???

Como sempre deixo abaixo uma transcrição do artigo para o caso do link já não estar disponível .

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Tudo nasceu em ambiente de investigação. Um grupo de quatro doutorandos desenvolveu uma nova terapia celular, que esteve na origem da Cell2B.

“Isolamos, expandimos e processamos células estaminais a partir de amostras de tecido de um dador”, explica Daniela Couto, uma das fundadoras da empresa. E assim surgiu uma terapia celular que permite tratar doenças do foro imunológico, o ImmuneSafe, em que as células são isoladas a partir de medula óssea de um dador saudável. As doenças imunológicas afectam hoje cerca de 20 milhões de pessoas em todo o mundo.

A terapia, então estudada por quatro doutorandos, foi administrada entre 2007 e 2009 a seis doentes do IPO (Instituto Português de Oncologia) de Lisboa “e tivemos óptimos resultados”.
Por isso, conta Daniela Couto, “surgiu a vontade de levar a terapia a todos os doentes que precisam”, o que necessita de uma validação clínica, precedente à comercialização da terapia no mercado europeu e, mais tarde, expandir para o mundo.

Daniela Couto, David Braga Malta, Pedro Andrade e Francisco Santos acabaram o doutoramento em bioengenharia e biotecnologia e lançaram-se nas lides empresariais. São jovens. Têm 27 e 28 anos.

Mas o arranque foi promissor. E além da equipa fundadora, “temos uma equipa de mentores que nos aconselham quer a nível científico, quer a nível estratégico”.

Depois dos resultados “muito promissores” no IPO de Lisboa, começa agora a validação pré-clínica na doença do enxerto contra hospedeiro, querendo a Cell2B avançar também na pré-validação clínica em doentes com Crohn, Artrite Reumatóide e rejeição associada à transplantação.

“Estes são passos obrigatórios para a empresa ter, posteriormente, autorização para entrar no mercado”, diz Daniela Couto, que fala já na comercialização do produto não apenas no mercado europeu, mas pensando já no objectivo final “de expandir para o mercado global, incluindo países como os Estados Unidos da América e Canadá e países emergentes como o Brasil”.

Peso: 58,7Kg

Continuo a descer e continuo a não me sentir mal, também continuo a não perceber porque estou a perder peso. Desculpem-me a minha total ausência nestes últimos tempos mas ando mesmo sem tempo e acima de tudo sem paciência .

Taxas Moderadoras – O fim da Saga!

É nisto que dá viver em casa dos pais aos 28 anos .

O mais irónico? Quando constituir família provavelmente deixo de ser isento…

Link: Mais consumo de medicamentos para a DC.

Pode-se ler aqui que o SNS (sistema nacional de saúde) está a diminuir a despesa com medicamentos mas que a DC é um dos casos em que se registou um aumento do consumo de medicamentos. Cada vez somos mais .

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Menos 2 milhões em remédios

Em Janeiro, 54 hospitais do Serviço Nacional de Saúde (SNS) registaram uma despesa de 86 milhões de euros com medicamentos, menos 2,1 milhões de euros em relação ao mesmo período de 2011.

Os dados revelados ontem pela Autoridade Nacional do Medicamento (Infarmed) revelam ainda que os hospitais que mais contribuíram para o decréscimo foram o Instituto Português de Oncologia e o Centro Hospitalar de São João, ambos no Porto, o Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental (Egas Moniz, São Francisco Xavier e Santa Cruz) e o Centro Hospitalar de Coimbra.

Mesmo com esta redução da despesa há, no entanto, medicamentos cujo o consumo aumentou. O maior crescimento registou-se ao nível dos medicamentos utilizados para o tratamento da artrite reumatóide, da doença de Crohn e da esclerose múltipla, designados imunomoduladores, que totalizaram 21 milhões de euros. Segue-se a categoria dos remédios antivíricos, que incluem os medicamentos para o VIH/sida, com gastos de 20,7 milhões de euros.

Contacto

Quem me quiser contactar por e-mail já o pode fazer através deste mail.

Nada de spam hein!!!